Mein Leben, mein Alltag nach Covid-19 mit ME/CFS und Fibromyalgie

Dieses Bild entstand vor meiner Diagnose 🙂

Willkommen. Schön, dass wir uns hier treffen. 

Ich bin Ela.
Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie und Long Covid.
Lactose-, Fructose- und Histaminintoleranz begleiten meinen Alltag.

Auf meinem Blog findest du hilfreiche Tipps und Informationen gesammelt auf einer Plattform.
Sei es Änderungen bei Steuern, wichtiges aus der Politik, eigene Erfahrungen 
und vieles mehr.
Das spart dir Energie und Kraft. Quasi alles Wichtige an einem Ort.

Du hast Fragen oder Themen, auf die du Antworten suchst?

Schreib mir gern an schreibela@meelas-welt.de

Ich freue mich von dir zu lesen.

Posimistische Grüße, alles Liebe deine Ela

Hallo ihr lieben Menschen:
🐢 Wer schreibt hier?
🐢 Gibt politisch mal mehr oder weniger deutlich seinen Senf ab?
🐢 Warum gibt es diese Seite und meinen Blog?

🐢 Was könnt ihr hier alles entdecken?

Die Idee ist, für euch gesammelt
🐢 alles Wichtige zum Steuer- & Sozialrecht, EMR, GdB uvm.
🐢 Neuigkeiten aus der Politik, die ME/CFS, Gesundheit und LC betreffen mitzuteilen und zur Verfügung zu stellen.
Nicht allen Betroffenen ist es möglich, ewig lange Protokolle zu lesen oder einer Bundestagsbedatte zu folgen.
Nur der informierte Mensch, kann sich eine Meinung bilden.
Bedeutet: Ich „übersetze“ für bessere Lesbarkeit und Verständnis, 
die Protokolle aus dem Bundestag, in einfache Sprache, so weit es möglich ist,
 
🐢 Ab und an gibt es auch persönliches.
🐢 Wem folgst du hier?
Ich bin (Dani)Ela, seit 03/2020 betroffen.
GdB 50 unbefristet,
EMR rückwirkend nach zwei Gerichtsverhandlungen, zwei Rehas und drei Gutachtern ab 06.2025 bis 31.12.2027.
Seit 03/2025 habe ich für drei Stunden wöchentlich eine Alltagsbegleitung im Rahmen des persönlichen Budgets,

bzw. Betreutem Wohnen zu Hause genehmigt bekommen.

Dazu habe ich glücklicherweise keine Unterstützung benötigt, weil ich auf Grund meines beruflichen Lebensweges 
gut informiert und ausgebildet bin.
Den Anwalt den ich bzgl. EMR hatte, habe ich das Mandat entzogen und mich zum Schluss selbst vertreten.
Die beste Entscheidung.
Nach zwei Jahren Bettlägerigkeit habe ich mich so weit wieder ins Leben zurückgewurstelt, dass ich mich für ME/CFS
in meinen Möglichkeiten engagieren und auch mal in einen Biergarten gehen kann.
 
Alle Erlöse meiner ME-Bücher fließen in die Aufklärung.
In meinem Berufsleben habe ich im Personal-, Finanz-, Steuer- & Sozialwesen gearbeitet.

Von daher kenne ich mich mit den oben genannten Themen aus und teile mein Wissen mit euch.

Ich liebe die Stadt Köln, Kasalla, gute Mucke aus den 70ern und 80ern, stricke, häkele 
und bin an allem möglichen interessiert.
 
Medizinisches wirst du hier nicht finden, da kenne ich mich zu wenig aus.

Das können andere sehr viel besser als ich und bei Pflege bin ich raus.

Du hast eine Idee, über die berichtet werden soll, zum Beispiel aus dem Landtag deines Bundeslandes?
Her damit.
Wenn du denkst, dass meine Seite für einen Menschen hilfreich sein könnte, teilen ist erlaubt 😉

Aktuell geht es mir gar nicht gut und es ist ruhiger, trotz vieler wichtigen Themen, die ich mit euch teilen, 
euch informieren  möchte.
Hier liegen so viele Notizen, über was ich für euch schreiben möchte. 
Ich schaffe es gerade nicht.

Es gäbe die Möglichkeit, euch auf Wunsch per Mail über neue Beiträge zu informieren.
Nennt man Newsletter. 
Das muss jedoch DSGVO-konform sein, mit opt-in und opt-out-Gedöns und ist für mich nicht zu bewältigen.

Wenn du eine Infomail über einen neuen Blogbeitrag möchtest, schreib mir gerne an schreibela@meelas-welt.de 
und ich informiere dich. Das kann ich umsetzen. 

Oben in der Leiste findest du die Hauptmenuepunkte.
Um dir die Suche zu erleichtern, klicke auf das jeweilige Dreieck und dort kommst du zu weiteren Kategorien 
wie  GdB, Steuern bei Rente, Informationen zu Zuzahlungsbefreiungen, aktuelles aus der Politik und vieles mehr.

An der rechten Seite der Beiträge findest du bunte Symbole, die dich mit einem Klick zu den jeweiligen Themenbereichen lotsen.

Viel Spaß beim Stöbern und gute Erkenntnisse.

Kennste ne?

Der Haushalt ruft, die Wollmäuse tanzen über den Boden, der Magen knurrt und die Kraft fehlt nur einen Topf zu heben
oder gar aufzustehen. 

Zusätzlich noch Behördengedöns, die vielen Fragen zu Anträgen: 
Wie gehe ich vor? Was brauche ich? Wo wende ich mich hin? Und so vieles mehr.

Das alles zu bewältigen ist mit eingeschränkter Energie schwierig. Vor allem, wenn du keine Unterstützung hast. 

Damit du dir die Energie sparen kannst, dich mühsam durch hunderte Internetseiten zu wühlen, gibt es meinen Blog.
Ich schöpfe aus meinem beruflichem Wissen und Erfahrungen und gebe es an dich weiter.

Er soll dir die Wege verkürzen, Antworten auf Fragen zu Sozialrecht und vielem mehr zu finden, sowie dir hilfreiche Informationen bieten, die dir den Alltag erleichtern.

2025 hat mich an und über meine Grenzen gebracht

2025 war ein sehr anstrengendes Jahr für mich. 
Eine weitere Reha wurde von der DRV bzw. als Vergleich vom Sozialgericht gefordert, aus der ich mit einer Zustandsverschlechterung vorzeitig entlassen wurde.

Ein zweiter Gerichtstermin vor dem Sozialgericht hat mir zusätzliche Energie geraubt.  

Die neue Regierung kam und die Rufe aus Berlin wurden nach wirklich heftigen Einschränkungen im sozialen Bereich laut.
Sei es in der Pflege, der Eingliederungshilfe, dem Bürgergeld usw.

Das bereitet mir viel Bauchweh, vor allem für die Schwer- und Schwerstbetroffenen. 
Auch Menschen die moderat eingeschränkt sind, können Einschnitte erleben, die sehr unsexy und existentiell werden können.

Damit ich sachlich darüber berichten kann, habe ich mir x- Bundestagsdebatten angesehen und die Protokolle gelesen.
Fake-News gibt es leider zu hauf.

Daraus entstand Mein Projekt Schöpflis für ME/CFS, das mich sehr viel Kraft gekostet hat. 
Die Pläne und Entscheidungen sind weder christlich noch sozial.
Ich habe einige (auch sehr positive) Antworten von Verantwortlichen erhalten, die ich noch veröffentlichen werde.

"Wie wuppe ich das jetzt alles?"

Das ist der Titel meiner Bücher, die dich im Alltag mit vielen Tipps und beim Pacing unterstützen sollen

Wie wuppe ich das jetzt Alles, war die Frage aller Fragen, die sich mir stellte, als ich quasi von heute auf morgen nach einem heftigen Infekt (EBV plus vermutlich Covid, zu diesem Zeitpunkt gab es noch keinenTests)
03/2020 so richtig auf der Nase lag.
Davon habe ich mich nie wieder richtig erholt. Covid hat mich 2022 ein weiteres Mal beglückt. Diesmal gesichert.

Alles, was bisher so normal und selbstverständlich war, durfte neu strukturiert und organisiert werden.

Wo und wie kann ich meine wenige Energie einteilen, Kraft sparen und mir den Alltag erleichtern?
Was kann mir helfen, den Alltag leichter zu gestalten? 
Ich habe Stunden damit verbracht, im Internet zu recherchieren und bin nicht wirklich fündig geworden.
Das hat unnötig meine restlich vorhandenen Ressourcen vergeudet.

Ich habe meine Alltagshelferlein gefunden, die ich für dich in meinen Büchern in Listen zusammengetragen habe.
Schön sortiert. Zum Beispiel im Bad, neben dem Bett, Reha-Aufenthalt, Unterwegs usw.
Daneben gesammelt noch viele weitere Tipps, die dir deinen Alltag erleichtern.

Die Bücher sind besonders für Betroffene, die ganz am Anfang ihrer Diagnose stehen.
Alte Hasen, so die positiven Rückmeldungen profitieren auch davon.

Hier kannst du in meine Bücher hineinschnuppern

Das Kinderbuch zu ME/CFS und Long Covid

Von Betroffenen für Betroffene, Familie, Freunde, Kinder …
Nach viel Hirnschmalz, gemeinsam mit Ralf Möller, der wundervollen Bilder gezeichnet hat war es geschafft.

Hier eine kleine Vorschau:

MElinus, Calea, Fritzie und Sammy erklären ME/CFS und Long Covid

Inhalt:

Unser Büchlein erklärt in einfachen Worten und Bildern die Ursachen und Auswirkungen von ME/CFS und Long Covid,
und was Freunde und Familie tun können.

Übrigens, die Kinderunversität Jena für LC und ME/CFS hat mich angerufen und unser Buch sehr gelobt.
*Stolz-modus-an*.

Und sonst noch so ...

Folge mir gern bei Instagram me_elas_welt_schreibt oder auf Facebook MEelas-Welt schreibt
dann bist du immer auf dem Laufenden.

Ach ja, das viel diskutierte Thema Gendern:
Für viele ME/CFS Betroffene ist es bereits anstrengend „normale“ Texte zu lesen.

Wenn sich zusätzlich noch ::: oder /// *****, oder IN und INNen tummeln, damit sich hoffentlich keiner diskriminiert fühlt,
wird es noch anstrengender.

Aus diesem Grund habe ich die männliche Form gewählt.
Wir wissen es: Für (fast) alles gibt eine weibliche Form. Bei mir ist Jeder willkommen.

Und ich denke, dass geht auch vielen anderen so. Es stört ganz einfach den Lesefluss.

Bleib immer „posimistisch“ 

Viel Spaß beim Stöbern.

Alles Liebe deine Ela

Auslösersuche für besch…… Tage – Auch das ist ein Warum

Oft habe ich mich gefragt, was war der Auslöser, dass es mir heute so be……. geht? Ich habe doch gar nicht viel gemacht. Und gestern und vorgestern doch auch nicht. Was habe ich vor zwei Tagen gegessen? Hmmm. Schließlich ist mein Ziel den Zustand zu halten und nicht weiter zu verschlechtern.

Daraus entstand die Idee „Mein Alltags-Tagebuch – Alles in Eins“.
Ein Blick ins Buch und Bestellbutton findest du hier:
 

3 in 1 Ernährungs-, Symptom- & Schmerztagebuch

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