EDIT 08.09.2026:
Es müsste fast ein eigener Beitrag werden.
Das schaffe ich leider nicht, deshalb ein EDIT.
Seht es mir nach, wenn nicht alles perfekt ist. Mir geht es nicht so.
Die aktuelle Bundesregierung arbeitet nach der Neuen Grundsicherung
nun an Reformen ohne Ende.
Gemeint sind jedoch weitere Kürzungen.
Kürzungen bei Leistungen der
gesetzlichen Krankenkasse, Pflege, Rente, Wohngeld, Eingliederungshilfe.
66 Punkte Plan zur Reform der Krankenversicherung
Reformen sind nötig.
Leider treffen sie wieder einmal
- Menschen, die auf Grund ihrer Erkrankungen nicht mehr oder kaum noch
am Leben teilhaben können.
- Menschen, die wegen einer anhaltenden Krankheit aus dem Berufsleben ausscheiden mussten und nun um ihre wirtschaftliche Existenz kämpfen
- Menschen, deren Lebensgrundlage durch eine chronische Erkrankung
und den Verlust der Erwerbsfähigkeit gefährdet ist.
Selbst das Bürgergeld/Neue Grundsicherung von 563 Euro/mtl. erscheint
dem ein oder anderen Politiker aus den Parteien mit dem C vornean noch zu hoch.
Das C steht eigentlich für christlich. Eigentlich.
Finanziell ist das sehr knapp. Zum Beispiel LDA und LDN, sogenannte
Off-Label-Medikamente, die vielen Betroffenen helfen und von der Charite´ empfohlen werden, übernehmen die wenigsten KK.
Kosten ca. 100 Euro für 3 Monate. Somit nicht finanzierbar.
Schon gar nicht, wenn wegen zu hoher KdU ein Teil der Grundsicherung für die Miete aufgebracht werden muss.
Job Center zweifeln AU und Atteste über „Nicht-Reisefähig“ an.
Gerade mit ME/CFS ist die Mobilität sehr eingeschränkt.
Oft werden Hilfsmittel wie E-Rollstuhl nicht oder erst nach sehr langem Prozedere genehmigt. Das dürfte sich in Zukunft durch die GKV-Reform noch schwieriger gestalten.
Ich wäre zu meinem JC ca. 4-5 Stunden mit dem ÖPNV unterwegs gewesen.
Allein der Fußweg von Haltestelle zu Behörde ist eine Herausforderung und an manchen Tagen nicht zu bewältigen.
Bei einem lieben Freund von mir, stand vor kurzem unangekündigt das Job Center vor der Tür, um die Wohnsituation zu prüfen.
Bisher hat er nur einen Antrag gestellt. Übergangsweise, bis die DRV mit den anderen Trägern verrechnet hat und die Rente überwiesen wird.
Es ist noch kein einziger Taler geflossen, geschweige, dass er einen Bescheid des JC erhalten hat.
Für Schwer- und Schwerstbetroffene, die zum Teil oder sogar dauerhaft 24/7
im Dunkeln liegen müssen, wäre das in keiner Weise tragbar und zu einer weiteren Zustandsverschlechterung führen.
Inhalt:
Es ist viel Text geworden. Klicke auf einfach auf das Thema, etwas weiter unten beim Inhaltsverzeichnis.
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Projekt „Schöpflis für ME/CFS“
Mein Leben und Alltag mit ME/CFS und Behörden – Meela’s Welt
Mir fehlt die fehlende Differenzierung zwischen Totalverweigerern und ernsthaft erkrankten Menschen um verschärfte Sanktionen zu vermeiden.
Weiter macht mir das fehlende Wissen um die Diagnose bei den Sachbearbeitern
und des Medizinischen Dienstes Sorge.
ME/CFS ist seit 1969 unter dem ICD G93.3 gelistet.
Auch nach über 50 Jahren gibt es noch keine ausreichende Forschung.
Die Diagnose wird nicht im Medizinstudium gelehrt, vielen Ärzten ist sie unbekannt.
Wie soll ein Sachbearbeiter Entscheidungen treffen,
unterscheiden zwischen der Mensch will oder kann nicht?
Ihm dürfte ME/CFS noch weniger bis gar nicht bekannt sein.
Die Mitarbeiter und auch des Medizinischen Dienstes müssen unbedingt aufgeklärt werden, um Stigmatisierungen und unnötige Sanktionen zu vermeiden.
Wenn du meine „Schöpfli-Aktion“ unterstützenswert findest, teile den Beitrag gern.
Die Frage aller Fragen für Betroffene
Das wünsche ich mir von der Politik und für die Betroffenen
Einfach mal Rente beantragen, wenn man krank ist – wenn es so einfach wäre – meine Kurzstory
Meine Sorge – ME/CFS Betroffene fallen wieder durch ein Raster
ZDF - Zahlen, Daten, Fakten
EDIT 06.08.2026
Das neue Gesetz dürfte nun jedem hinreichend bekannt sein.
Das Bürgergeld wurde in die Neue Grundsicherung geändert wegen 16.000 Totalverweigerern und um vermeintlich Milliarden zu sparen. Welche eine Farce.
Quelle der Zahl: MoMa der ARD vom 28.03.2025
Gesprächspartner: Lutz Manic – Geschäftsführer JC Berlin Mitte
Die finanzielle und existentielle Situation von Menschen mit ME/CFS, Post Covid und anderen chronischen Erkrankungen ist mit der Neuen Grundsicherung
gefährdet.
„Die Bedingungen werden verschärft: Jeder Arbeitslose muss sich
„aktiv um Beschäftigung“ bemühen, heißt es.
Sanktionen sollen „schneller, einfacher und unbürokratischer“ umgesetzt werden.
Wer nachhaltig Arbeit verweigert, dem soll die Leistung „vollständig“ entzogen werden – unter Wahrung der Karlsruher Rechtsprechung. Vermögen wird weniger geschont als bisher.“
Quelle: Zeit-Online
„Künftig müssen sich Bürgergeld-Beziehende auf deutlich strengere Regeln und mehr Druck einstellen. Denn nach dem aktuellen Stand der Koalitionsverhandlungen kann sich die Union mit den Forderungen zur neuen Grundsicherung durchsetzen – inklusive der vollständigen Streichung des Regelsatzes. Damit leitet die mögliche neue Große Koalition die Abkehr vom Bürgergeld ein.“
Weiter
„Bei Fehlverhalten der Bürgergeld-Beziehenden sollen die Jobcenter „schneller, einfacher und unbürokratischer“ Sanktionen verhängen können. Herzstück ist dabei die vollständige Kürzung der Zahlungen. „Bei Menschen, die arbeiten können und wiederholt Arbeit verweigern, wird ein vollständiger Leistungsentzug vorgenommen“, erklären CDU, CSU und SPD.“
Eigener Kommentar: Das Wort Herzstück ist einfach ohne Worte.
Das Schonvermögen wurde angepasst und gekürzt
Menschen haben Zeit ihres Arbeitslebens vorgesorgt, sei es in ETFs usw. um
im Alter ein auskömmliches Leben zu haben.
Es wird immer wieder propagiert: Sorge privat für deine Rente vor.
Nun soll das ersparte Vermögen für das Alter zukünftig noch weniger geschont werden?
Altersarmut, ich höre dich noch lauter rufen.
Einerseits soll Mensch vorsorgen, tut es und kommt aus gesundheitlichen Gründen in die Situation staatliche Unterstützung zu beziehen, wird es „aufgefressen“.
Warum? Weil es zuerst verwendet werden soll, bevor die neue Grundsicherung gezahlt wird.
Was denn nun? Spare ich indirekt auch dafür? Wenn ich unverschuldet in eine Notlage komme, dass ich mein Erspartes vorrangig aufbrauchen muss.
Letzendlich beißt sich die Katze in den Schwanz. Reicht die Rente nicht aus,
das Ersparte ist aufgebraucht, müssen Betroffene dann Grundsicherung im Alter beantragen.
Kostet genauso viel, ist nur ein anderer Topf.
Es sollte einen Unterschied bei der Vermögensbewertung geben.
Was sind die Gründe, warum ein Mensch die zukünftige „Neue Grundsicherung“ bezieht.
Pflegt er Angehörige, hat er keine Lust oder eine schwere Erkrankung?
Die Frage aller Fragen für Betroffene
Wer kann den Betroffenen zusagen, dass sie keine Sanktionen erhalten, weil sie eine Diagnose haben, die es seit einem halben Jahrhundert gesichert gibt, und doch so wenig bekannt bei den Behandlern und Entscheidern ist?
Wie soll ein Sachbearbeiter wissen, wie er entscheiden soll, wenn Aussagen von
Frau Prof. Scheibenbogen und anderen Experten medial in Frage gestellt werden.
Woran bindet er seine Entscheidung?
Glaubt er dem einen oder der anderen?
Aufklärung ist unendlich wichtig.
Sie sollte aus meiner Sicht auch bei der Agentur für Arbeit, dem Job Center und den Mitarbeitern des Medizinischen Dienstes nachhaltig betrieben werden.
Dort wird nach der Aussteuerung über die Existenz entschieden.
Das wünsche ich mir von der Politik
- Das Mitarbeiter und vor allem der MD über ME/CFS, Fibromyalgie, POTS und den weiteren Komorbiditäten informiert werden, damit die Diagnosen nicht in Frage gestellt und Betroffene stigmatisiert werden.
- Das chronische kranke Menschen und pflegende Angehörige sich überall Online anmelden und Termine wahrnehmen können.
- Das die Funktion sich Online auszuweisen niederschwellig ist. Nicht jeder hat einen „Online-Ausweis“.
Die App BUND-ID empfinde ich am Laptop unpraktisch.
Manche Handys sind zu alt.
Bei meiner Bank kann ich den Ausweis vor die Kamera halten und mich identifizieren. Das ist um einiges schneller und leichter umzusetzen.
Es wäre schön, wenn diese Möglichkeit auch beim JC und bei der Agentur für Arbeit angeboten wird. Datenschutz ist kein Argument. Den müssen auch Banken wahren.
Bis die App d-you final funktioniert, wird es wohl noch dauern. Ob dann das nötige Equipment aus finanziellen Gründen vorhanden ist? Betroffene benötigen jetzt Lösungen. - Eventuell besteht die Möglichkeit das Bild nach der ersten Autorisierung zu speichern, damit bei weiteren Online-Terminen das Prozedere wegfällt. Alternativ, auch nach persönlicher Vorstellung. Norwegen ist ein gutes Vorbild für digitale Behördengänge.
- Die Fahrtzeiten zu einer „angemessenen“ Arbeit wurden erhöht. So kann aus einem TZ Job schnell ein VZ Job werden. Hier ist es wünschenswert, emphatisch zu agieren. Es gibt Betroffene, die TZ arbeiten können, aber nicht zusätzlich mit diesen Fahrtwegen.
Hier ist Vertrauen ein großes Gut. In den Arzt und den Leistungsbezieher, wenn er sagt, dass er weite Fahrtwege zusätzlich nicht bewältigen kann ohne Sanktionen zu befürchten.Folgende tägliche Pendelzeiten (Hin- und Rückweg zusammen) gelten nun als zumutbar:- Bis zu 3 Stunden Gesamtfahrzeit bei einer täglichen Arbeitszeit
von mehr als 6 Stunden.
- Bis zu 2 Stunden Gesamtfahrzeit bei einer täglichen Arbeitszeit von 6 Stunden oder weniger.
Diese Werte dienen als gesetzlicher Rahmen. Liegt der Fahrtweg innerhalb dieser Grenzen, darf ein Jobangebot im Regelfall nicht wegen der Entfernung abgelehnt werden, andernfalls drohen spürbare Leistungsminderungen. - Bis zu 3 Stunden Gesamtfahrzeit bei einer täglichen Arbeitszeit
- Das Atteste und AUs von Ärzten nicht hinterfragt werden. Ein bisschen sollte man Ärzten und Menschen vertrauen. Spart übrigens den Mitarbeitern sehr viel Zeit, die sie gern den Totalverweigerern widmen dürfen.
- Das ein eventueller Umzug wegen zu hoher Miete sehr genau geprüft wird, wenn sie über den KdU liegt, bei Krankheit nicht von der Grundsicherung getragen werden muss.
Vor allem vor dem Hintergrund, dass es so gut wie unmöglich ist, bezahlbaren Wohnraum zu finden die der KdU entspricht.
Die 1-jährige Übergangsfrist ist weltfremd. Gerade wenn Menschen in Großstädten und ihren Speckgürteln leben.
Selbst hier auf dem Land ist ein 6er im Lotto wahrscheinlicher.
Wo sollen die Menschen hinziehen?
Einfach mal Rente beantragen, wenn man krank ist - meine Kurzstory
Einfach mal EMR beantragen, dafür wäre sie ja da, so tönte der Kanzler,
als es darum ging, dass es Menschen gibt, die wegen Krankheit nicht arbeiten können.
Wenn es so einfach wäre. Das ist aus dem Privatjet von oben betrachtet mehr als lebens- und wirklichkeitsfremd.
Gerade mit einer Diagnose, die von vielen Ärzten immer noch, sogar öffentlich stigmatisiert wird, ist das ein kräftezehrendes Unterfangen.
Wenn der Erstantrag abgelehnt wird, gilt man als arbeitsfähig.
Bezieht man noch ALG 1, fällt man mit der Ablehnung sofort aus der Nahtlosigkeitsregelung nach § 145 SGB III und muss sich dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stellen.
Es folgen u. U. weitere Rehas, Gutachtertermine, Diffamierungen, Stigmatisierungen bis man irgendwann vor dem Sozialgericht landet.
Das kann sich über sehr viele Jahre ziehen. Gerade mit einer „speziellen“ Diagnose.
Hausarztberichte werden als fachfremd abgewertet und nicht berücksichtigt, obwohl jeder Arzt die Diagnose ME/CFS stellen kann und darf.
In meinem Fall wurde auch bei der 2. Reha (die die Ärztin vorzeitig abgebrochen hat) die volle EMR empfohlen.
Es wurde dort unter anderem ein Gehtest und MBOR gemacht.
Also Tests, die man mit Werten beurteilen kann.
Daraufhin hat eine Ärztin der DRV, den Rehabericht nach ihrem Gutdünken zerpflückt.
Ohne mich je gesehen zu haben, als Simulantin dargestellt, alle Tests samt Ergebnissen in Frage gestellt und mir die volle Erwerbsfähigkeit bescheinigt.
Das war selbst der Richterin des Sozialgerichtes zu dreist. Ihre Worte an den Vertreter der DRV waren sehr deutlich.
Dauer des Verfahrens: 4,5 Jahre
Dieser Verlauf eines Rentenantrages ist kein Einzelfall. Aber laut Kanzler, eine ganz einfache Lösung.
Und bis dahin? Lebt man mit Existenzängsten und Sorge vor Sanktionen und Wohnungsverlust.
Meine Sorge - ME/CFS Betroffene fallen wieder durch ein Raster
Dafür häkele ich die Schöpflis.
Um genau darauf Aufmerksam zu machen, auch wenn es mich nicht betrifft.
In einem anderen Beitrag habe ich bereits darüber geschrieben.
Wenn Behandler und „fachkundige“ Entscheider nach wie vor die Einstellung haben, dass es ME/CFS und Long Covid nicht gibt und sie es in den Medien unkommentiert kommunizieren dürfen:
Wie soll ein Sachbearbeiter, der über meine oder deine Existenz entscheidet,
es „besser“ wissen?
Aufklärung nicht nur bei Ärzten und Gutachtern ist wichtig.
Genauso wichtig ist es bei der Agentur für Arbeit und dem Job Center.
Dort wird darüber entschieden, ob ich meine Miete zahlen kann oder nicht.
Sanktionsmöglichkeiten:
- Meldeversäumnisse (Termine im Jobcenter):
- Erstes Mal: Keine Leistungskürzung bei unentschuldigtem Fernbleiben.
- Zweites Mal: 30 % Kürzung des Regelsatzes für einen Monat.
- Drittes Mal oder dauerhafte Nichterreichbarkeit: 100 % Streichung des Regelsatzes bis zur nächsten Klärung/Mitwirkung.
- Ablehnung von Arbeit oder Maßnahmen:
- Werden zumutbare Arbeitsangebote oder Förderkurse abgelehnt, droht sofort eine Minderung der Grundsicherung um 30 % für die Dauer von drei Monaten.
- Ausnahmen:
- Menschen mit schweren gesundheitlichen Problemen, psychischen oder Suchterkrankungen sowie bestimmte Härtefälle sind von den härteren Sanktionen ausgenommen.
- Menschen mit schweren gesundheitlichen Problemen, psychischen oder Suchterkrankungen sowie bestimmte Härtefälle sind von den härteren Sanktionen ausgenommen.
Wobei sich mir nicht erschließt, was ein „bestimmter“ Härtefall ist und auch nicht erläutert wurde.
Natürlich können Kunden des JC Beschwerde gegen die Sanktionen einlegen.
Sogar bis zum Verwaltungsgericht klagen.
Was ist bis dahin? Zusätzliche emotionale, psychische und existentielle Belastungen
Eine "Bürgergeld" Rechnung
Betroffene können sich von dem wenigen Geld hilfreiche Medikamente nicht leisten.
Aktuell bekommt ein Single monatlich 563,00 € Bürgergeld. Aus diesem Betrag muss auch der Haushaltsstrom bezahlt werden.
Wenn ich Bürgergeld beziehen würde, wäre das in meinem Fall 64,00 € für Haushaltsstrom, was abzuziehen ist.
Ich bin sparsam und habe eine Mini-Wohnung.
Übrig blieben 499,00 € für Lebensmittel, Medis, Telefon, Internet usw.
Versicherungen pfft, wer braucht die schon.
Mit ME/CFS gehen meist Lebensmittelintoleranzen einher.
Lactose-, glutenfreie Produkte sind sehr viel teurer.
Ich lebe auf dem Land, ÖPVN kann man hier vergessen.
Das bedeutet: Versicherung, TÜV, Kraftstoff, Werkstatt und Steuer für mein
18 Jahre altes Auto müssen daraus ebenfalls finanziert werden.
Das schmälert die 16,66 Euro am Tag erheblich.
Wie gesagt, davon ist noch keine Versicherung oder das Telefon bezahlt, geschweige denn ein Hauch von Teilhabe am sozialen Leben.
Eine Waschmaschine darf nicht kaputt gehen.
Ja, man kann ein Darlehen dafür bekommen.
Was die 499,00 € weiter schmälert, wenn man es zurückzahlt.
Dabei ist nicht berücksichtigt, dass man wegen zu hoher Miete,
den Überbetrag davon auch zahlen muss.
Menschenwürdig ist anders.
Enkel und Kinder haben Geburtstag? Weihnachten?
Egal. Kannst du dir übers Jahr hinweg von den 16,66 auf die Seite legen oder eben keine Medis kaufen. Prioritäten setzen: So wichtig.
Krankheiten sucht sich niemand aus.
Was Helena Steinhaus von "Sanktionsfrei" sagt
Alle folgenden Aussagen von Frau Steinhaus treffen uneingeschränkt auch auf Betroffene mit ME/CFS, Post Covid, Fibromyalgie usw. zu.
Alle drei Diagnosen haben nicht die Akzeptanz, die sie haben sollten,
da sie überwiegend stigmatisiert werden.
Ich spreche von weit über 600.000 Menschen in Deutschland mit Post Covid,
Post Vac, ME/CFS oder anderen chronischen Erkrankungen, die es oft
(manchmal gar nicht, je nach Schweregrad) nicht möglich machen,
Termine wahrzunehmen.
Viele leben allein und können sich weder begleiten noch fahren lassen.
Gleichzeitig ist es eine spezielle Situation.
Es gibt für ME/CFS seit 1969 einen ICD (G93.3) der WHO.
Der Großteil von Leistungsträgern, (Reha)Kliniken, Behandlern usw. kennt entweder die Diagnosen gar nicht oder sie werden psychologisiert und stigmatisiert.
Letztes bedeutet meist, plump ausgedrückt:
„Rappel dich einfach auf. Du willst ja auch Geld.“
Helena Steinhaus von sanktionsfrei.de sagt:
„Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass es vor allem Menschen trifft, die Care-Arbeit und Erziehungsarbeit leisten und sich angebotene Jobs nicht mit diesen Verpflichtungen übereinstimmen lassen“, sagte die Sanktionsfrei-Geschäftsführerin.
„Außerdem werden auch psychisch und physisch Kranke davon betroffen sein. Menschen, die Angststörungen oder Depressionen haben und ihre Post nicht öffnen können, oder für die allein der Gang zum Jobcenter ein Spießrutenlauf ist.“Zwar erklären Union und SPD im Ergebnispapier zur Grundsicherung, bei Sanktionen „die besondere Situation von Menschen mit psychischen Erkrankungen berücksichtigen“ zu wollen.
Doch überhaupt offiziell diesen Status zu bekommen, ist laut Steinhaus schwer: „Gerade bei psychischen Krankheiten fehlt es auch oft einige Zeit an einer verlässlichen Diagnose oder der Möglichkeit hierzu, sodass der Zusatz, dass psychisch Kranke geschont bleiben sollen, gar nicht eingehalten werden kann.“
Eine Folge sei die Annahme von Jobs, „die dann ganz schnell wieder aufgegeben werden, weil sie sich nicht mit der Lebenssituation vereinbaren lassen“.
Das kann ich sofort unterschreiben, weil ich genau das gemacht habe.
Ich habe Jobs angenommen, mit weitreichenden gesundheitlichen Konsequenzen und einer dauerhaften Zustandsverschlechterung.
Es ist „nett“, dass Menschen mit psychischen Erkrankungen und ihre Situation berücksichtigt werden sollen.
Was ist mit den Beziehern, die andere schwere Diagnosen haben?
Wer kann all den vielen Betroffenen zusagen, dass sie keine Sanktionen erhalten, weil sie eine Diagnose haben, die es seit einem halben Jahrhundert gesichert gibt, und doch so wenig bekannt ist?
Es wird nicht darüber gesprochen. Auch nicht in den Bundestagsdebatten,
wenn es um ME/CFS geht. Forschung ist unendlich wichtig.
Die Existenz jedoch auch.
Das betrifft im übrigen auch Familien, bzw. Eltern, die ihre Kinder betreuen und pflegen und entweder gar nicht mehr oder nur noch in Teilzeit arbeiten können.
Die Pflege eines Betroffenen kann zu einem 24/7 Job je nach Schweregrad werden.
Arztaussagen - medical gaslighting
„Sie sehen zu gut aus. Sie können nicht krank sein. Ein bissel mehr Sport und frische Luft hilft ungemein.“
„Ihre Blutwerte sind top, das ist etwas psychologisches.“
„Jeder fühlt sich mal unwohl. Wenn das länger dauert, schreibe ich Ihnen ein Antidepressiva auf.“
„Corona und die Lockdowns schlagen auf die Psyche. Das haben gerade viele Patienten.“
Beim Gutachter:
„Ich merke, wenn sich jemand die Rente erschleichen will.“
„Ihre Unterlagen und Befunde habe ich mir nicht angesehen. Da hätte ich ja meine Zeit vergeudet, wenn Sie nicht erschienen wären.“
„Ihre Hausärzte haben die Diagnose gestellt? Das ist fachfremd und zählt nicht.“
Mir wurde meine ehrenamtliche Tätigkeit für das ME/CFS Portal negativ ausgelegt.
Mal so unter uns: Machste nix, isses net gut für die Psyche, machste was, biste net krank und kannst schaffe gehen.
In diesem Beitrag waren sicher sehr viele Emotionen, obwohl mich das Thema aktuell nicht betrifft.
Nur genau ist das das Leben, der Alltag mit ME/CFS, einer Diagnose die nach über 50 Jahren immer noch stigmatisiert, in Frage gestellt wird.
Hier Teil 1 meiner Geschichte und bitte behaltet eventuelle Fehler. 😉
Die Neue Grundsicherung – was bedeutet das für ME/CFS Betroffene
Mein Leben und Alltag mit ME/CFS
Anjas Gedanken – sie verschwindet
Heikes Geschichte, Erfahrungen und Erlebnisse
Schreib mir gern, was du so erlebt hast an schreibela@meelas-welt.de
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Du bist betroffen oder Angehörige?
