Meine Geschichte

Grüß dich. Schön, dass du hier bist.
Hier kommt sie, meine Geschichte vor und mit ME/CFS, Fibromyalgie, Ehlers Danlos Syndrom und diversen Lebensmittelintoleranzen. 

Ich bin Ela. Die meisten kleinen Kinder kürzen mich so ab, weil Daniela zu schwierig ist. Sie dürfen das. Ansonsten mag ich nicht abgekürzt werden. Ich mag meinen Namen.

Mein Leben vor ME/CFS

Es wird bunt – ich bin vermutlich das, was man einen Scanner nennt.

Ausbildung zur Fahrzeuglackiererin – eine Sensation im Jahr 1979. Danach Meister- und Technikerprüfung. Fernstudium zur praktischen Betriebswirtin und Managementassistentin – Schwerpunkt Kommunikation.

Weil ich sehr neugierig bin und viel wissen möchte, kamen noch Weiterbildungen zur Kursleiterin Autogenes Training, Stress- und Burnoutcoach, Betriebliche Gesundheitsmanagerin und Wirtschaftsmediatorin hinzu.

Nach meiner Trennung 2003 habe ich meinen Jugendtraum verwirklicht und den Lkw-Führerschein gemacht. Jaaaa, ich bin so große Dinger mit 40 Tonnen beruflich gefahren. Das war eine spannende Zeit.

Irgendwann bin ich im Personalwesen und der Finanzbuchhaltung gelandet. Ich liebe Menschen und Zahlen. Passend zu meinem Sternzeichen Schütze Aszendent Jungfrau.

Als freiberufliche Dozentin war ich auch unterwegs. Ich habe es geliebt.

In meiner Freizeit bin ich viel in der Natur gewesen, habe ungewöhnliche Strukturen von Flora und Fauna fotografiert, 10 km und mehr gelaufen, war gerne mit Menschen zusammen, aktiv im Karneval und so vieles mehr.

Das war mein Leben vor ME/CFS.

Meine ME/CFS Geschichte

Am 01.03.2020 war der Startschuss bei meinem aktuellen Arbeitgeber. Covid-19 wurde immer präsenter. Maskenpflicht, darüber hat noch niemand nachgedacht. Meine Kollegen waren zum Teil stark erkältet. Bazillen und Viren hüpften durch die Räume. Das ist ohne Vorwurf. Es gehört zur Jahreszeit.

Es begann mit einem vermeintlichen „Grippalen Infekt“

Bereits nach fünf Tagen spürte ich, dass ich etwas ausbrüte. Aber gleich krank sein? Das geht ja gar nicht. In der Hoffnung, dass ich mich über das Wochenende auskurieren kann, habe ich weitergearbeitet.
Auch danach, keine Besserung.
Mir ging es immer schlechter, dass mich meine Kollegen und mein Chef nach Hause geschickt haben. Nach langem Widerspruch habe ich nachgegeben. Mir war es so unangenehm, bereits nach 10 Tagen krank zu sein.

Zu Hause habe ich meine Hausärztin angerufen, die mich nicht einmal einbestellt hat, sondern telefonisch die Diagnose „Grippaler Infekt“ gestellt hat.

Kein Covid-Test – hätte ja sein können, oder? Keine Medikamente. Nichts. Ich solle ins Bett gehen und mich ausruhen. Das war es.

Das Ganze ging drei Wochen. Alle Folge-AU´s nur per Telefon. Ein Besuch in der Praxis war nicht erwünscht. Bei allem Respekt vor dem Virus: Im Nachhinein empfinde ich das als sehr fahrlässig.

Noch immer sehr geschwächt und nicht vollständig genesen, bin ich wieder arbeiten gegangen. Vermutlich ein fataler Fehler. Ich kam das ganze Jahr 2020 nicht mehr auf die Beine, fühlte mich immer, als ob der Infekt gleich wieder in vollem Ausmaß ausbrechen würde.

Wie ging es weiter?

In diesem Jahr hatte ich weitere drei Infekte. Nach jedem ging es mir schlechter. Ich wurde unkonzentrierter, meine kognitiven Fähigkeiten waren im Nirvana. Irgendwann kamen schleichend immer stärker werdende Muskel- und Gliederschmerzen hinzu. Meine Fehler, selbst bei einfachen Routinearbeiten häuften sich. Ich hatte keine Erklärung. Ich bin Zahlenfee und liebe meine Arbeit.

Die guten Ratschläge

Dann kamen sie, die vermeintlich guten Ratschläge:
„Du musst mehr rausgehen, mach Sport, beweg dich, treffe dich mit Menschen usw.“ Du kennst das sicher.
On top, dass die Meinung bei Vorgesetzten entstand ich wäre mit meiner Arbeit überfordert. Nein, das war ich nicht. Irgendetwas war anders in meinem Körper, dass ich nicht erklären konnte.

Nach Feierabend, Tasche auspacken, Sachen für den nächsten Arbeitstag richten, ab auf das Sofa oder gleich ins Bett. Das ging eine Weile gut.

Irgendwann hat das auch nicht mehr gereicht. Ich brauchte die Wochenenden zum Kräfte sammeln. Auch das kennst du vielleicht. Du freust dich auf eine Verabredung und musst absagen, weil du es nicht schaffst. Einkaufen wurde zur Qual. Manchmal habe ich es einfach gelassen, weil ich keine Energie hatte, zu erschöpft war.

Die nächste vermeintliche Lösung war, zusätzlich Überstundenfrei oder Urlaubstage zu nehmen, damit sich meine Fehltage wegen Krankheit nicht häufen.

Mir ging es immer schlechter

Im Oktober ging es mir sehr schlecht. Ich war so erschöpft, mein Körper schmerzte. Es gab keine Stelle, die mir nicht weh getan hat.
Laufen und stehen fiel mir immer schwerer. Ich weiß nicht, wie ich an manchen Tagen nach Hause gekommen bin. Wir reden von 800m Fußweg. Oft dachte ich: „Ich lege mich jetzt einfach auf die Straße, ich schaffe es nicht.“

Starker Leistungsabfall, Gewichtsverlust (Stress im Job und Privat, klar logisch) und in der Nacht starkes Schwitzen, wie in der Sauna (auch logisch, dass sind die Wechseljahre). Öhhm, aus denen bin ich seit drei Jahren raus, wenn ich meiner Gyn glauben darf. Die will mich wenigstens sehen.

Im Büro saß ich fast ausschließlich ohne Deckenbeleuchtung.  Zum Glück kam meine Kollegin, mit der ich das Büro teilte damit klar. Meine Schwester im Geiste, wie sie uns immer nannte. Mein Chef sagte immer: „Das rosa Zimmer ist jetzt der Darkroom.“ Das grelle Licht tat mir weh, das Parfüm von Kolleginnen haben mich fast zum Übergeben gebracht, Schwätzchen unter Kollegen zuzuhören haben mich schier wahnsinnig gemacht. Typische ME/CFS Symptome. Licht-, Geräusch- und Geruchsempfindlichkeit vom Allerfeinsten.

Wieder habe ich keinen persönlichen Termin bei meiner Hausärztin bekommen. In einem fünfminütigen Telefonat diagnostizierte sie ICD 48.0 mit der Begründung:
„Die Menschen sind erschöpft von Covid-19 und den Lockdowns. Das ist bei Ihnen auch so.“

Was bedeutet die Diagnose F48.0 Neurasthenie?

„Sie haben eine seelische Erkrankung. Sie sind nach geringsten Anstrengungen schnell geschafft.

Bei dieser seelischen Erkrankung kann man sich körperlich geschaffter fühlen als normal, obwohl man sich nur sehr wenig angestrengt hat. Man kann aber auch müder als normal sein, nachdem man sich gering geistig angestrengt hat.

Bereits alltägliche Aufgaben können diese Beschwerden verursachen. Sie haben dabei verschiedene Beschwerden, wie zum Beispiel Muskelschmerzen und Kopfschmerzen. Es kann auch sein, dass man sich dadurch schwerer konzentrieren kann und reizbarer ist. Sie brauchen länger als normal, um sich von den Beschwerden zu erholen.“

Quelle: https://gesund.bund.de/icd-code-suche/f48-0 

Na, vielen Dank auch Frau Doktor.

Finale zum endgültigen „Es geht nichts mehr“

Im Februar 2021 habe ich den Hausarzt gewechselt. Nach einem langen Gespräch war seine erste Frage: „Waren Sie an Covid-19 erkrankt?“ kam bei ihm der Verdacht auf CFS. „Keine Ahnung, ich wurde nicht getestet. Diagnosen 2020 nur telefonisch.“
Sein Blick sprach Bände.

Er hat ein großes Blutbild gemacht. Ergebnis EBV Werte und Leukozyten viel zu hoch. Covid-19 negativ. Was nach einem guten Jahr in den meisten Fällen schwer nachweisbar ist. Oder gar nicht mehr.

Somit Ausschlussdiagnostik. Wie lange man auf Facharzttermine warten muss, muss ich dir nicht erzählen.

Bis März habe ich mich irgendwie weiter durchgewurstelt. Mein Sozial-leben war auf null. Arbeiten, schlafen, mit Not das nötigste im Haushalt. 

Der Tag, an dem ich akzeptieren musste: Es geht nicht mehr, so sehr ich wollte

Es war ein Donnerstag Anfang März, ich wollte etwas mit mit meiner Kollegin besprechen und meine Beine versagten. Wie so oft bin ich in die Hocke gegangen, konnte ihren Worten nicht mehr folgen.

Meine Kollegin, die ich „liebevolle Autorität“ nenne, hat mich nach Hause geschickt mit den Worten: „Daniela, du gehst jetzt nach Hause und kommst erst wieder, wenn du richtig gesund bist.“ Danke dafür, du hast mir den Popo gerettet und mich vor dem großen Knall bewahrt.

Ich bin weinend nach Hause gegangen, habe den Heimweg wieder einmal fast nicht geschafft.

Das große tiefe Loch

In das bin ich erst einmal gefallen. Ich dachte, ich habe meinen Job gefunden. Er bereitet mir unendlich viel Freude. Samt tollem Chef, Kollegen und Team. Ich bin gerne morgens aufgestanden, um zur Arbeit zu gehen.

Dazu viel Unverständnis. „Geh mal raus.“ Ich bin auch oft müde.“ „Bewegung hilft.“  „Ruh dich aus, schlaf mehr.“ „Mir ist auch oft schwindelig.“ „Stell dich nicht so an.“       

„Du siehst doch gut aus, du kannst nicht krank sein.“ Als ob es verboten ist, soweit wie es geht, sich aufzuhübschen. Und und und.

Ja, es ist schwierig für das nahe Umfeld die Diagnose zu verstehen, wenn sie die meisten Ärzte nicht einmal kennen. Ich hatte großes Glück. Andere Betroffene werden über Jahrzehnte falsch behandelt und diagnostiziert.

Ich bin ein Stehauf-Fräulein. So werde ich auch oft genannt.

Ja, auch ich hänge manchmal im Loch, mal jammern und heulen das darf sein. Gefühle und Emotionen rauslassen. Aber nicht dauerhaft.

Dann packe ich mich selbst am Schlawittchen und ziehe mich raus aus dem Loch. Weiter geht es. Aufgeben ist keine Option.

Nichts tun geht einfach für mich nicht. Was kann ich tun, wenn ich zu Hause bin und zu meiner vorhandenen Energie passt? Daraus entstand die Idee für meinen Blog, den du jetzt liest und das 3 in 1 Ernährungs- Symptom- & Schmerztagebuch.

Ein Blick ins Buch findest du hier:

https://www.bod.de/buchshop/dein-ernaehrungs-symptom-und-schmerztagebuch-daniela-kuehnl-9783754337264

So beschreiben mich meine Freundinnen und medizinisches Fachpersonal:

Exemplarisch die Nachricht an mich von einer Freundin die eine schwere Krebserkrankung hinter sich hatte:

„Mit welcher Energie und großem Willen du deine Diagnose angehst, nötigt mir viel Respekt ab.
Auch wenn ich das Wort nicht so mag, trifft es im hohen Maße auf dich zu: Du bist eine Kämpferin. Du packst die Dinge an, suchst nach Möglichkeiten, die Lage für dich und andere zu verbessern, hängst dich rein. Außerdem machst du es einem leicht, deiner Geschichte zuzuhören und gleich selbst mitzudenken und zu überlegen, was man noch alles machen kann.“

Danke Nella, schön, dich zu kennen :-* Danke für die vielen Inspirationen.
www.zellenkarusell.de Es lohnt sich sehr bei Nella vorbeizuschauen.

So ähnlich haben sich fast alle meine Mädels geäußert.

Meine Freundin Ulla sagt über mich:
„Du findest im größten Mist, immer etwas Positives.“

Danke, dass es euch gibt.

Wie ist es aktuell?

Ich war in der Reha, habe den GdB 50 unbefristet erhalten. 

Mein Rentenantrag wurde abgelehnt. Der Gutachter hat entschieden, ich könne Vollzeit arbeiten. Das Klageverfahren läuft. 

Es gibt Tage, da schaffe ich es gerade zum Zähne putzen und auf die Toilette.
Mehr wie 200 m laufen oder 2 Minuten stehen? Es geht nicht mehr. Wie oft habe ich es versucht. 

Die Konsequenzen waren nicht lustig. Selbst nach einem sehr glücklichen Tag, die Hochzeit meines Sohnes, habe ich sechs Tage gelegen, weil ich so erschöpft war und Schmerzen hatte.

Oben habe ich geschrieben: Aufgeben ist keine Option.
Für mich nicht. Vermutlich kann ich leicht sprechen, da ich nicht schwer- oder schwerstbetroffen bin. Es gibt auch Tage, an denen ich Zweifel habe.

Aber: Hände in den Schoß und nichts tun, kann ich einfach nicht. Schreiben geht auch im Liegen.

Es gibt Tage, an denen bin auch ich total ausgeknockt. Manchmal einige viele aufeinander folgend. Schwer vorstellbar für Nicht-Betroffene. Das ist mein Ziel: So wie es ist, soll es bleiben. Keine Verschlechterung, im besten Fall Mini-Verbesserungen. Träumen ist erlaubt.

Ich lasse mich nicht von den verschiedenen Diagnosen unterkriegen. So wie es geht, werde ich hier sein. Mal mehr, mal weniger.

Bleib posimistisch 🙂

Alles Liebe deine Ela

Schön, dass wir uns hier treffen. Sei von Herzen willkommen.

Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie, hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit diesem Blog möchte ich dir hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.

Alles Liebe deine Ela

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