Mein Leben,
mein Alltag nach Covid-19 mit
ME/CFS und Fibromyalgie

Dieses Bild entstand vor meiner Diagnose 🙂

 

Schön, dass wir uns hier treffen. Sei von Herzen willkommen.

Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS nach Covid-Infektion 03/2020 , Fibromyalgie, und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit meinem Blog möchte ich dir hilfreiche Tipps und Informationen geben. Sei es über Alltagshelferlein bis zu sozialen Themen wie GdB, Rente usw. Gebündelt auf einer Seite, damit du nicht das www durchstöbern musst.

Wenn du magst, teile meine Beiträge gerne.

Alles Liebe deine Ela

Mein neues Buch ist da -"Wie wuppe ich das jetzt alles?"

„Wie wuppe ich das jetzt alles?“

Die Frage aller Fragen, die sich mir stellte, als ich quasi von heute auf Morgen, nach einem postviralen Infekt im März 2020
auf der Nase lag. Von 180 auf gefühlt minus 100.

Alles, was bisher normal war, durfte mit einer chronischen Diagnose neu strukturiert und organisiert werden.

Vermeintlich lapidare Dinge wie einkaufen, kochen, den Haushalt wuppen, Behördengedöns … all das, was ich nebenher
mal eben mit Vollzeitjob, Hobbys und Ehrenamt erledigt hatte, wurden zur großen Herausforderung.

Einkaufen? Urrrrgs, die vielen Reize. Lange laufen und stehen geht bis heute nicht gut.
Das kennst du auch, oder? Lieferdienste waren meine Rettung. Wer liefert wann was wohin und zu welchem Preis?

Dann noch das Gedöns mit meinen Intoleranzen: Histamin, Laktose und Fruktose. Seufz.

Auf Sparflamme leben und trotzdem lecker und gesund essen.
Ich teile mit dir, wie ich mich neu organisiert habe. Vom Einkauf, Lieferdienste, Vorratshaltung über Kettenkochen,
Rum-und-fort-essen, incl. Saisonkalender bei Histaminintoleranz.

Einen Blick ins Buch gibt es hier.

Das Kinderbuch zu ME/CFS und Long Covid jetzt auf englisch

Von Betroffenen für Betroffene, Familie, Freunde, Kinder … Nach viel Hirnschmalz, ist geschafft:

Das Kinderbuch zu ME/CFS und Long Covid ist da. Jetzt auch als englische Version.

Hier kannst du einen Blick in meine Bücher werfen und gerne bestellen:

BoD Buchshop meine Bücher – Leseprobe und Bestellmöglichkeit

Wenn du über BoD bestellst, erhalte ich eine etwas höhere Marge als bei Amazon, denn davon behält Amazon einen großen Teil ein. UND: die Lieferzeiten sind schneller und versandkostenfrei. Alternativ im Buchladen bei dir vor Ort. Natürlich ist es deine Entscheidung, wo du einkaufst.

Inhalt:

Du oder deine Freunde wart bestimmt schon einmal krank. Meist geht das ganz schnell vorbei und ihr könnt gemeinsam wieder springen und spielen gehen.

Aber, es gibt auch Erkrankungen, die bleiben einfach da. Das nennt man chronische Erkrankung. ME/CFS ist eine chronische Erkrankung und viele Erwachsene und Kinder sind davon betroffen.

Dieses Buch erklärt in einfachen Worten und Bildern Ursache und Auswirkungen von ME/CFS und was Freunde und Familie tun können.

Das „Warum“ für meinen Blog?

Der Haushalt ruft, die Wollmäuse tanzen über den Boden, der Magen knurrt und die Kraft fehlt nur einen Topf zu heben oder gar aufzustehen. 

Zusätzlich noch Behördengedöns, viele Fragen zu Anträgen: Wie gehe ich vor? Was brauche ich? Wo wende ich mich hin? und vieles mehr.

Das alles zu bewältigen ist mit eingeschränkter Energie schwierig. Vor allem, wenn du wie ich keine Unterstützung hast. 

Was kann mir helfen, den Alltag leichter zu gestalten? Was fällt mir am schwersten? Ich habe Stunden damit verbracht, im Internet zu recherchieren und bin nicht wirklich fündig geworden. Das hat unnötig meine vorhandenen Ressourcen vergeudet.

Damit du dir die Energie sparen kannst, dich mühsam durch hunderte Internetseiten zu wühlen, gibt es diesen Blog. MEelas-Welt. Er soll dir die Wege verkürzen, auf der Suche nach hilfreichen Informationen, die dir den Alltag erleichtern, dir Beispiele, Ideen und Tipps an die Hand geben.wie ich

Auslösersuche für besch…… Tage – Auch das ist ein Warum

Oft habe ich mich gefragt, was war der Auslöser, dass es mir heute so be……. geht? Ich habe doch gar nicht viel gemacht. Und gestern und vorgestern doch auch nicht. Was habe ich vor zwei Tagen gegessen? Hmmm. Schließlich ist mein Ziel den Zustand zu halten und nicht weiter zu verschlechtern.

Daraus entstand die Idee „Mein Alltags-Tagebuch – Alles in Eins“. Ein Blick ins Buch und Bestellbutton findest du hier: 

3 in 1 Ernährungs-, Symptom- & Schmerztagebuch

Das große A möchte ich aus ethischen Gründen nicht unterstützen. Bei BoD geht es genauso schnell und ist versandkostenfrei. Ntürlich kannst du auch im Buchhandel vor Ort oder bei anderen Anbietern bestellen. Es ist überall lieferbar. 

ME/CFS und Fibromyalgie sind unsichtbare Krankheiten

ME/CFS, Fibromyalgie und Long-/Post Covid sind wie Multiple Sklerose, Long Covid, Epilepsie usw. chronische, teilweise unsichtbare Erkrankungen.

„Du siehst doch gut und toll aus. Du kannst doch gar nicht krank sein.“
Das hören Betroffene oft. Als ob es verboten ist, sich dezent zu schminken, nett zu kleiden, auf sich zu achten soweit es möglich ist.

Das ist der springende Punkt: So weit es möglich ist. Es gibt bei mir Tage, manchmal bis zu einer Woche oder mehr, da fehlt mir die Energie zum Duschen. Selbst das Zähneputzen geht gerade so im Sitzen am Waschbecken. Wenn ich es dahin schaffe. Aber wenn es geht, dann möchte ich nicht wie „Frau Flodder“ aus dem Haus gehen, ein schönes Kleidungsstück anziehen, die Lippen dezent schminken und für mich gut aussehen. Allein für meine Seelenhygiene.

Die Hauptbereiche

Schau gerne auch in die anderen Bereiche. Einfach klicken 🙂

Alltagshelferlein         – Ela´s Welt         – Leib & Seele           – Körper & Geist          – Soziales        

die nach und nach mit Beiträgen gefüttert werden, so wie ich Energie und Kraft habe.

Unter Soziales schreibe ich über Themen wie den GdB, Zuzahlungsbefreiungen und vieles mehr.

Folge mir gern bei Instagram me_elas_welt_schreibt oder auf Facebook MEelas-Welt schreibt

dann bist du immer auf dem Laufenden.

Du findest Rezepte, Tipps und Informationen und vieles mehr. Such dir das heraus, was zu dir passt und du für dich oder dein Umfeld umsetzen können und möchten.

Hast du ein Thema, von dem du denkst, es wäre toll, wenn ich hier Erleichterung hätte? 

Dann schreib mir und ich begebe mich auf die Suche, so wie mein Energiehaushalt es zulässt: 

schreibela@meelas-welt.de oder nutze das Kontaktformular auf meiner Seite.

Umfangreiche wissenschaftliche medizinische Informationen zu ME/CFS und den anderen Diagnosen wirst du hier nicht finden. 

Das überlasse ich den Patientenorganisationen und Profis.

Gendern und Lesbarkeit der Texte

Ach ja, das viel diskutierte Thema Gendern: Für viele ME/CFS Betroffene ist es bereits anstrengend „normale“ Texte zu lesen.

Wenn sich zusätzlich noch ::: oder /// *****, oder IN und INNen tummeln, damit sich hoffentlich keiner diskriminiert fühlt, wird es noch anstrengender.

Aus diesem Grund habe ich die männliche Form gewählt.
Wir wissen es: Für (fast) alles gibt eine weibliche Form. Bei mir ist Jeder willkommen.

Und ich denke, dass geht auch vielen anderen so. Es stört ganz einfach den Lesefluss.

Bleib immer „posimistisch“ 

Viel Spaß beim Stöbern.


Alles Liebe deine Ela

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