MEelas - Welt – mein Leben,
mein Alltag mit
ME/CFS und Fibromyalgie

Dieses Bild entstand vor meiner Diagnose 🙂

Schön, dass wir uns hier treffen. Sei von Herzen willkommen.

Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie, hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit diesem Blog möchte ich dir hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit den Diagnosen ME/CFS und Fibromyalgie geben. 

Im Moment ist es auf allen Kanälen ruhiger. Demnächst wird es wieder mehr Lesestoff geben. Das Gröbste vom Umzug ist geschafft und so nach und nach komme ich in meinem neuen Teilzeitjob an. 

Pacing ist aktuell mehr als wichtig, denn ich möchte das mit dem Job schaffen.

Alles Liebe deine Ela

Das „Warum“ für meinen Blog?

Der Haushalt ruft, die Wollmäuse tanzen über den Boden, der Magen knurrt und die Kraft fehlt nur einen Topf zu heben oder gar aufzustehen.
Vor allem, wenn du keine Unterstützung hast. Zu akzeptieren, dass nichts mehr ist, wie es war und auch nicht mehr sein wird. Was kann ich tun, um meine Eigenständigkeit zu bewahren, ohne meinen Energiehaushalt zu überreizen? 

Was kann mir helfen, den Alltag leichter zu gestalten? Was fällt mir am schwersten? Ich habe Stunden damit verbracht, im Internet zu recherchieren und bin nicht wirklich fündig geworden. Das hat unnötig meine vorhandenen Ressourcen vergeudet.

Damit du dir die Energie sparen kannst, ohne dich mühsam durch hunderte Internetseiten zu wühlen, gibt es diesen Blog. MEelas-Welt. Er soll dir die Wege verkürzen, auf der Suche nach hilfreichen Informationen, die dir den Alltag erleichtern, dir Beispiele, Ideen, Tipps an die Hand geben.
Alles was mir den Alltag erleichtert, mir guttut, geholfen hat, meine Erfahrungen gebündelt auf einer Webseite mit dir zu teilen.

Los geht es

Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie, hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Das Leben wird langsamer, manchmal steht es sogar still, ganz still. Selbst für mich als moderat bis manchmal schwer Betroffene. 

Haushalte ich mit meiner vorhandenen Energie gut und bleibe etwas darunter kann ich den moderaten Zustand halten. Gehe ich jedoch aus unterschiedlichen Gründen darüber hinaus, dann haut es mich derart aus den Schuhen, dass ich bis zu zwei Wochen oder länger kaum oder nichts mehr machen kann.

 

Auslösersuche für besch…… Tage – Auch das ist ein Warum

Oft habe ich mich gefragt, was war der Auslöser, dass es mir heute so be……. geht? Ich habe doch gar nicht viel gemacht. Und gestern und vorgestern doch auch nicht. Was habe ich vor zwei Tagen gegessen? Hmmm. Schließlich ist mein Ziel den Zustand zu halten und nicht weiter zu verschlechtern.

Daraus entstand die Idee „Mein Alltags-Tagebuch – Alles in Eins“. Ein Blick ins Buch und Bestellbutton findest du hier: 

https://www.bod.de/buchshop/dein-ernaehrungs-symptom-und-schmerztagebuch-daniela-kuehnl-9783754337264

Das große A möchte ich aus ethischen Gründen nicht unterstützen. Bei BoD geht es genauso schnell und ist versandkostenfrei.

 

ME/CFS und Fibromyalgie sind unsichtbare Krankheiten

ME/CFS und Fibromyalgie sind wie Multiple Sklerose, Long Covid, Epilepsie usw. chronische, teilweise unsichtbare Erkrankungen.

„Du siehst doch gut und toll aus. Du kannst doch gar nicht krank sein.“
Das hören Betroffene oft. Als ob es verboten ist, sich dezent zu schminken, nett zu kleiden, auf sich zu achten soweit es möglich ist.

Das ist der springende Punkt: So weit es möglich ist. Es gibt bei mir Tage, manchmal bis zu einer Woche oder mehr, da fehlt mir die Energie zum Duschen. Selbst das Zähneputzen geht gerade so im Sitzen am Waschbecken. Wenn ich es dahin schaffe. Aber wenn es geht, dann möchte ich nicht wie „Frau Flodder“ aus dem Haus gehen, ein schönes Kleidungsstück anziehen, die Lippen dezent schminken und für mich gut aussehen. Allein für meine Seelenhygiene.

Meine Einschränkungen

Die Diagnosen schränken mein Leben unterschiedlich stark ein. Sei es, wie beschrieben bei der Körperhygiene, den Haushalt zu wuppen, sich eine Mahlzeit zuzubereiten, Termine wahrzunehmen, sich mit Freunden treffen oder kulturelle Veranstaltungen besuchen.

Selbst ein kleiner Spaziergang fast ist unmöglich. Ca. 200 m sind bei mir bereits rekordverdächtig, ohne dass ich mich danach mehrere Tage erholen muss, weil sich nach der Belastung die Schmerzen und Erschöpfung massiv verstärken. Dann sind selbst Telefonate oder die Anwesenheit mit lieben Menschen unmöglich. Mir fällt es schwer, dem Gespräch zu folgen, Worte zu finden.

Ich beschreibe es immer so: Es fühlt sich an wie unter drei Flaschen Rotwein.

Vielleicht brauchst du Unterstützung von außen, weil du schwer betroffen, bereits pflegebedürftig bist oder du kannst sogar noch ein paar Stunden arbeiten gehen. Die Spannbreite der Einschränkungen ist groß.

Wenn dir das alles sehr vertraut ist, du als Angehöriger nicht weißt, wie du damit umgehen sollst oder du beruflich – als Pflegerin, Pfleger, Arzt oder Ärztin – damit zu tun hast und mehr über den Umgang damit erfahren möchtest, wie du dir oder Betroffenen den Alltag erleichtern kannst, dann bist du hier richtig und herzlich willkommen

Die Hauptbereiche

Schau gerne auch in die anderen Bereiche

– Alltagshelferlein         – Ela´s Welt         – Leib & Seele           – Körper & Geist           – Soziales & Medien          – Links & Formulare

die nach und nach mit Beiträgen gefüttert werden, so wie ich Energie und Kraft habe. 

Folge mir gern bei Insta @meelas_welt_schreibt oder auf Facebook MEelas-welt schreibt

dann bist du immer auf dem Laufenden.

Du findest Rezepte, Tipps und Informationen und vieles mehr. Such dir das heraus, was zu dir passt und du für dich oder dein Umfeld umsetzen können und möchten.

Hast du ein Thema, von dem du denkst, es wäre toll, wenn ich hier Erleichterung hätte? Dann schreib mir und ich begebe mich auf die Suche, so wie mein Energiehaushalt es zulässt: schreibela@meelas-welt.de oder nutze direkt das Kontaktformular auf meiner Seite.

Umfangreiche wissenschaftliche medizinische Informationen zu ME/CFS und den anderen Diagnosen wirst du hier nicht finden. Das überlasse ich den Patientenorganisationen und Profis.

Mein großer Dank an wunderbare Menschen, ohne die dieser Blog nie entstanden wäre:

Lydias Lichtmomente auf Instagram unter @lydias_lichtmomente 

Nellas Zellenkarusell https://www.zellenkarussell.de/

Sandra Stenger Mama von Epi-Paulinchen https://www.epipaulinchen.de/

Die Reihenfolge ist willkürlich und ohne Wertung.

Gendern und Lesbarkeit der Texte

Ach ja, das viel diskutierte Thema Gendern: Für viele ME/CFS Betroffene ist es bereits anstrengend „normale“ Texte zu lesen.

Wenn sich zusätzlich noch ::: oder /// *****, oder IN und INNen tummeln, damit sich hoffentlich keiner diskriminiert fühlt, wird es noch anstrengender.

Aus diesem Grund habe ich die männliche Form gewählt.
Wir wissen es: Für (fast) alles gibt eine weibliche Form. Bei mir ist Jeder willkommen.

Und ich denke, dass geht auch vielen anderen so. Es stört ganz einfach den Lesefluss.

Bleib immer „posimistisch“ 

Viel Spaß beim Stöbern.


Alles Liebe deine Ela