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Kleiner Ex-Kurs: Was ist ME/CFS?
Was mache ich als chronisch Kranke eigentlich den ganzen Tag?
Zurück in den Job – meine persönliche Wiedereingliederung
Was ist ME/CFS - kleiner Ex-Kurs
Was ist ME/CFS? Was bedeutet es im Alltag für Betroffene?
Das möchte ich dir in diesem Beitrag erzählen.
ME/CFS ist die Abkürzung für einen Zungenbrecher:
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatique Syndrom und ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung.
Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.
(ICD-10-GM G93.3). Seit dem ist leider in Sachen Forschung nicht viel passiert.
Magst du lieber Videos?
Jan Böhmermann hat einen großartigen Beitrag dazu gemacht:
Probiers doch mal mit Tee – Chronisch krank, aber niemand glaubt dir
Viele Betroffene haben nach einer Covid-19 Infektion Post Covid und ME/CFS entwickelt.
Seit dem hat sich ein bissel etwas getan. Es reicht leider noch nicht.
ME/CFS im Alltag bedeutet für mich und viele andere Betroffene
- Je nach Schweregrad überwiegend hausgebunden zu sein.
Mein Bell liegt bei 30 – 40. - Soziale Kontakte minimieren sich. Oftmals sogar auf Null.
- Einbüßen der Lebensqualität
- Spontan im Alltag zu sein, Einladungen annehmen,
einen Kaffee trinken gehen ist nicht möglich
Leider wird dazu im Medizinstudium nicht viel oder gar nichts gelehrt, sodass auch nach über 50 Jahren die Erkrankung bei Ärzten, Gutachtern, Behörden weitgehendst unbekannt ist. In der Konsequenz werden Betroffene stigmatisiert, psychogolisiert und/oder falsch behandelt.
Es gibt verschiedene Schweregrade: Mild, moderat, schwer und sehr schwer.
Sie können fließend ineinander übergehen und im Verlauf stark schwanken.
Viele Patienten können das Haus nicht mehr verlassen, sind arbeitsunfähig, bettlägerig und auf 24/7 Pflege angewiesen.
Die Symptome sind vielfältig und bunt wie das Konfetti an Karneval.
Unter anderem
- starke Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen
- Muskelzuckungen und -krämpfe,
- massive Schlafstörungen und
- neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als „Brain-Fog“ bezeichnet)
- Geräusch- und Lichtempfindlichkeit
- Herzrasen, Schwindel, Benommenheit, Blutdruckschwankungen.
Die Aufzählung ist nicht abschließend.
Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung der Symptome bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt manchmal erst 1 bis 2 Tage nach der Anstrengung auf und kann Tage, Wochen oder auch länger andauern.
Das war ein kleiner Ex-Kurs zu der Diagnose. Mehr Infos findest du hier:
Wie ist mein Alltag heute?
Voweg: Teilweise ergänze ich meine Erfahrungen mit denen von anderen Betroffenen um die Auswirkungen zu erweitern.
Ich war bis Mitte 2022 hausgebunden, überwiegend liegend. Viele (Arzt-)Termine muss ich auch heute noch absagen.
Zum Glück habe ich Ärzte, die mir keine Rechnung stellen, das verstehen und auch wenn es erst kurz vor knapp absehbar ist, dass ich absagen muss. Mein Zahnarzt ist ein Goldstück und auch dort ist es kein Problem.
Meine Freundin hat zum Glück sehr viel Verständnis und ist nicht böse, wenn ich eine Verabredung mal wieder kurzfristig absage.
Friseur? Pffft. Mich sieht sowieso niemand.
Duschen? Puls 198 war das Highlight. Da helfen Katzenwäsche, Trockenshampoo und wenn es mir richtig schlecht geht, Babywaschlappen am Bett/Sofa.
Müll rausbringen (ca. 50 Schritte) Puls 170. Inclusive Herzrasen, Schwindel usw.
Das nennt man POTS.
Auch so ein Zungenbrecher: Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom und ein typisches Symptom bei ME/CFS und Post Covid.
Meine Kinder und mein Enkel wohnen leider nicht um die Ecke. Mich spontan für einen kurzen Besuch ins Auto setzen, dass schaffe ich nicht. Autobahnen und Schnellstraßen überfordern mich. Der ÖPNV ist hier auf dem Land gerade am Wochenende mehr wie bescheiden und gefühlt eine halbe Weltreise bis zu meinen Kindern.
Mein Hausarzt, der die Diagnose damals gestellt hat, legte mir damals eindringlich Pacing nahe. Immer schön unter der vorhandenen Energiegrenze bleiben.
Das ist mir verdammt schwer gefallen. Vorallem um Unterstützung zu bitten.
Im Nachgang hat mir das wohl den Hintern gerettet und eine dauerhafte Bettlägerigkeit erspart.
Meinen Alltag bekomme ich einigermaßen allein geregelt. Prioritäten setzen ist das A & O. Die 5 gerade sein zu lassen, Wollmäuse ignorieren.
Mittlerweile habe ich eine Alltagsbegleitung und -unterstützung genehmigt bekommen.
Meine Vermieter sehen großzügig darüber hinweg, wenn ich die Hausordnung bereits zum dritten Mal nicht gemacht habe.
Ich hatte Glück mit meinen Ärzten und bekam schnell die Diagnose.
Stigmatisierung blieb mir erspart. Davon träumen viele andere Betroffene.
Wobei es fast frevelhaft erscheint, hier von Träumen zu sprechen.
Meine Träume
Wenn wir schon beim Träumen sind. Meine Träume sind gar nicht so groß.
Ich möchte gern meine Kinder und meinen Enkel viel öfter sehen.
Lange Spaziergänge in der Natur und fotographieren.
Noch einmal nach Köln und ein frisch gezapftes Kölsch am Dom trinken.
Meine alten Freunde, die in der Republik verteilt sind besuchen.
Aktiv Karneval betreiben.
Liebe Menschen, die ich schon seit Jahren nur virtuell kenne, endlich einmal persönlich treffen.
Spontan Entscheidungen treffen und sie dann umsetzen können.
Was mache ich als chronisch Kranke eigentlich den ganzen Tag?
Eine Frage, die viele gestellt bekommen. Ganz ehrlich, freiwillig schließt sich von der sozialen Teilhabe gänzlich aus.
Ich schreibe auf meinem Blog un§§isch über sozialrechtlichrelevate Themen,
die immer wieder als Fragen in den Foren auftauchen. So als Sammelwerk alles an einem Ort.
So wie ich kann, Energie habe und meine Denkmurmel funktioniert.
Wenn mich Betroffene anschreiben und um Unterstützung bei Behördenjedöns bitten, helfe ehrenamtlich ich so weit als möglich.
Ich habe Bücher für Betroffene geschrieben, was gerade in der ersten Phase für mich wichtig war. Ich hatte etwas zu tun. Das geht auch im Liegen oder ich diktiere zunächst meine Gedanken. Ich kann nicht NICHTS tun.
Mein neues Projekt ist: „Schöpflis für ME/CFS“. Dazu irgendwann mehr.
Und ganz viel Papierkram. Ja, wenn man Leistungen beziehen muss, fliegen die Euronen nicht einfach so aufs Konto. Nur vieles könnte leichter sein.
Zurück in den Job - meine persönliche Wiedereingliederung
Irgendwann fühlte ich mich gut genug, um wieder in Teilzeit zu arbeiten.
Dachte ich. So viel zum Gut fühlen.
- Versuch dreimal 6,5 Stunden. Keine gute Idee. Denn bei über sechs Stunden Arbeitszeit, ist eine 30 minütige Pause Pflicht. Das waren dann lange Tage.
- Versuch fünfmal 6 Stunden. Eine noch schlechtere Idee.
- Versuch fünfmal 5 Stunden mit sehr einfachen Tätigkeiten, weit weg von meinen sehr guten Qualifikationen und bisherigem Einkommen.
Satz mit X, das war wohl auch nix.
Das war quasi mein persönlicher Versuch einer Wiedereingliederung.
Vermutlich klingt das widersprüchlich. Einerseits schaffe ich viele Dinge nicht mehr und dann ist da der Wunsch arbeiten zu gehen. Die Belastung, sich mit Institutionen auseinanderzusetzen ist immens und meist mit Druck verbunden.
Viele Betroffene, wie auch ich, bekommen Bauchweh, wenn man den Postkasten öffnet und ein Schreiben einer Behörde dabei ist.
Es ist auch eine existentielle Frage, hat für mich etwas mit Würde zu tun und die wurde im ersten Gutachten mehr als angeknackst.
Ich möchte es zumindest versucht haben, nachdem mir in einem Gutachten mehrfach gesagt wurde, dass man merke, wenn sich jemand die Rente erschleichen wolle. DAS, das kann etwas mit der Psyche machen.
Nicht ernst genommen, stigmatisiert zu werden.
Keine Frage, dass mein Alltag mit einem Teilzeitjob noch weiter eingeschränkt ist,
ist unumstritten.
Ob es funktioniert zu arbeiten, kann ich erst sagen, wenn ich es versucht habe.
Und das war mir wichtig, es zumindest zu versuchen.
Zu Hause zu sein bedeutet nicht, faul herumzuliegen. Das bedeutet mit eingeschränktem Energiehaushalt das viele Behördenjedöns zu regeln, sich permanent zu erklären und zu hören, man müsse sich mal zusammen reißen.
Das ist das Hauptproblem, wenn eine Diagnose so gut wie unbekannt ist, von gewissen Ärzten öffentlich als nicht vorhanden erklärt und stigmatisiert wird.
ME/CFS und Behördenalltag - Sorge um die Existenz
Chronisch krank zu sein, bedeutet viel Behördenkram und existentielle Sorgen. Obwohl mittlerweile einige Krankenkassen auf ihrer Homepage über ME/CFS und Post Covid informieren: Wenn es ums Bezahlen geht, werfen sie es mit anderen Diagnosen in einen Topf oder versuchen die Blockfrist zu umgehen.
Problem 1: Vorzeitige Aussteuerung
Meine Krankenkasse hat mich sechs Monate zu früh ausgesteuert, was nicht korrekt war.
Mit einem Anwalt habe ich wieder alles in die richtigen Bahnen gebracht und die Nachzahlung für mein Krankengeld erhalten.
ABER: Daraus entstanden falsche Verrechnungen mit der Agentur für Arbeit und ich sollte einen vierstelligen Betrag zurückzahlen. Mehrfache schriftliche Erläuterung und Begründung meinerseits, dass das nicht sein kann.
Zwischendrin erhielt ich unberechtigte Schreiben von einem Inkassobüro.
Obwohl ich im Austausch mit der Behörde war, mit der Bitte um Prüfung.
Das Ganze zog sich über 1,5 Jahre und es ist ausgesprochen unsexy (unberechtigte) Post vom Inkasso zu bekommen.
Nachdem dort niemand in der Lage war, das zu klären, musste ich die Zahlungen mühselig aufdröseln. Zum Glück bin ich Zahlenfee. Ich habe zwar Wochen dafür benötigt, aber dann war es vom Tisch.
Was machen Betroffene, die keine buchhalterischen Kenntnisse oder Unterstützung haben?
Problem 2: Unwissenheit und Falschinformationen
Es ist schwierig Sachbearbeitern bzw. dem MD die Einschränkungen von ME/CFS
zu vermitteln, wenn Behandler und Gutachter die Diagnose als „Einbildung“ wahrnehmen und es auch noch öffentlich in TV und Social Media kommunizieren.
Was bleibt?
Sich nach der Aussteuerung in irgendeinem Job zu quälen, aus Sorge als Verweigerer zu gelten und (wie aktuell diskutiert) mit Kürzungen bis Streichungen zu rechnen.
Dauerhaft über seine persönliche Energiegrenze zu gehen, führt zu einem erheblichem Risiko der (dauerhaften) Zustandsverschlechterung, die bis zur 24/7 Bettlägerig- und Pflegebedürftigkeit führen kann.
Und warum erzähle ich das?
Weil es eine zusätzliche Hürde und Belastung im Alltag ist. Neben den Einschränkungen im Alltag kommen existentielle Sorgen dazu. Warum?
Weil die Diagnose entweder psychologisiert, stigmatisiert oder ignoriert wird.
Dann lieber arbeiten gehen. Irgendwie.
Off-Label-Medikamente
Aktuell bin ich krankgeschrieben. Viel schaffe ich nicht. Denn, ich kann mir meinen persönlichen Gamechanger LDN (das ist ein Off-Label-Medikament) nicht mehr leisten.
Das hat mich richtig heftig zurückgeworfen. Mein erster Versuch, dass es meine Krankenkasse übernimmt, wurde postwendend abgelehnt.
Nun hat meine Hausärztin mir eine Begründung geschrieben. Immerhin, es wurde diesmal an den Medizinischen Dienst zur Entscheidung weitergeleitet.
Es gab viele runde Tische mit den Patientenorgas, dem Bundesgesundheitsminister, Frau Prof. Scheibenbogen und es soll eine Liste kommen, damit Off-label-Medikamente von den Kassen übernommen werden. Alle Betroffenen warten sehnsüchtig darauf.
Mir stellt sich die Frage: „Wo ist das Kosten-Nutzen-Denken?“
Wenn erwiesenermaßen Medikamente helfen, warum werden sie nicht bezahlt?
Die Kosten sind ein Bruchteil zum Krankengeld. In meinem Fall sogar mit der Option, wenigstens Teilzeit in meinem Rahmen arbeiten zu können.
EDIT 14.03.2025
Meine Krankenkasse hat die Übernahme von LDN jetzt genehmigt.
Das ist eine große Freude, denn ich musste es aus finanziellen Gründen ausschleichen und habe dadurch eine massive Verschlechterung meiner Symptome erfahren. Jetzt wird es wieder dauern, das „Besserungslevel“ zu erreichen. LDN heilt nicht, verbessert im besten Fall die Symptome, jedoch nicht bei allen Betroffenen.
Aber immerhin, es gibt auch Positives:
Ärzte dürfen seit dem 01.01.2025 mehr für Patienten mit ME/CFS und Post Covid abrechnen. Hierfür wurden neue EBM-Leistungen geschaffen.
Vielleicht verändert das etwas für viele Betroffene, die teilweise von ihren Hausärzten nicht mehr betreut werden und sich neue Behandler suchen sollen.
Alltagsbegleitung - betreutes Wohnen zu Hause
Seit diesem Monat habe ich eine Alltagsbegleitung.
Das nennt sich in Hessen „Betreutes Wohnen zu Hause“.
Als ich das erste Mal mit meiner Begleitung einkaufen war, habe ich gespürt,
wie viel leichter sich das für mich anfühlt und wieviel weniger Energie ich benötigt habe. Es macht viel aus, wenn jemand deinen Wagen schiebt, meine Einkäufe nach oben trägt.
Ich habe es einfach immer gemacht, wenn es irgendwie ging und nötig war. Lieferservice für Lebensmittel gibt es hier nicht.
Da mich große Supermärkte und Discounter mit Geräuschen, vielen Menschen und engen Gängen überfordern, fahre ich zu einem kleinen Tegut.
Keine Düdelmusik, kein lautes Pieps an der Kasse und nie voll.
Leider etwas teurer.
On top, haben wir danach noch ein Kaffee in der Sonne getrunken. Wunderbar. Eine richtig gute Sache. Das letzte Mal war im letzen Sommer mit einer Freundin, die mich besucht hatte.
Jetzt kommt ein kleines Aber und soll nicht undankbar wirken.
Es ist viel Verwaltungsaufwand.
Anmeldung der Begleitung bei der Mini-Job-Zentrale. Das ist ok und wichtig, der Mensch soll ja auch versichert sein, wenn etwas passiert. Rentenversicherungsbefreiung ja oder nein und und und? Zum Glück komme ich unter anderem aus dem Personalwesen.
Zudem muss eine monatliche Lohnabrechnung erstellt werden. Bleibt nur der Steuerberater. Das darf aus dem Budget bezahlt werden.
Ich könnte das auf Grund meiner Ausbildung selbst machen, nur beißt sich da die Katze in den Schwanz. Es kostet Energie und soll zudem auch pünktlich erledigt sein.
Problem: Steuerberater haben Personalmangel und nehmen meist keine neuen Mandanten mehr auf. So ein Mini-Mandat bringt jetzt auch nicht den Umsatz.
Das Interesse, das anzunehmen stößt jetzt nicht auf große Begeisterung.
UND: es schmälert das Budget, das ich erhalte, denn die Lohnnebenkosten müssen daraus ebenfalls von mir getragen werden.
Es ist großartig, dass es so etwas gibt. Gleichzeitig bedeutet es jedoch und leider zusätzlichen Aufwand.
Für mich ist das eine gute Alternative, denn einen Pflegegrad habe ich nicht bekommen. Darum müssen sogar bettlägerige Patienten kämpfen.
Ich bin froh, dass ich jetzt duschen gehen kann und jemand da ist, falls etwas ist. POTS und so.
Erwerbsminderungsrente
Fast ein Sechser im Lotto sie zu erhalten. Ich hatte drei Gutachtertermine.
Der erste Termin war mehr als entwürdigend. Meine Akte wurde im Vorfeld nicht gelesen. Begründung: „Wenn Sie nicht gekommen wären, hätte ich meine Zeit verschwendet.“ Mehrfach wurde betont: „Ich merke, wenn jemand lügt und sich die Rente erschleichen will.“
Ob es für eine Rente relevant ist, ob ich beim Bäcker bar oder mit EC-Karte bezahle, erschließt sich mir bis heute nicht. Mir wurde nicht geglaubt, dass ich die Karte nutze. Warum ich beim Bäcker zwei Brötchen mit der Karte zahle? Weil es geht und ich kein Kleingeld mit mir herumtragen mag.
Es wurde im Gespräch gegoogelt, ob zu es in meinem damaligen Wohnort wirklich den Getränkehändler gibt der liefert und ob Rewe Lebensmittel zu mir nach Hause bringt.
Deutlicher kann man einem Menschen nicht zeigen, dass man ihm nicht glaubt und nach vermeintlichen Lügen sucht.
Ich bin heute noch schockiert, wenn ich mein Gedächtnisprotokoll lese.
2021 Reha. Meine Diagnosen wurden bestätigt. Dennoch Ablehnung.
Der Zweite beschied mir schriftlich im Gutachten absolute Glaubwürdigkeit, wollte jedoch keine Empfehlung abgeben, da er Internist war und somit angeblich nicht seine Baustelle. Er hat ein neurologisches Gutachten empfohlen.
Drittes Gutachten. Eine Stunde Gespräch. Ergebnis: Voll arbeitsfähig.
Die Diagnose kann nicht sein, da vom Hausarzt (Internist) gestellt. Das wäre fachfremd. Danach habe ich das Gutachten von 30 Seiten aufgedröselt und unstimmige Aussagen korrigiert. Naja passiert, wenn man das Gutachten auf Grund von ein paar kurzen Notizen erst nach drei Monaten kurz vor Fristende schreibt.
Gerichtsverhandlung wegen EMR: Mein Anwalt schließt einen Vergleich, der nicht abgesprochen war.
Großes Kino. Es wurde eine weitere Reha beschlossen und das, obwohl bekannt war, das ich drei Wochen zuvor eine neue Stelle angetreten bin.
Ich möchte arbeiten und habe es mehrfach versucht. Vollzeit klappt einfach nicht mehr.
Anwaltswechsel verbunden mit zusätzlichen Kosten, da die Rechtsschutz-versicherung nur einen Anwalt zahlt.
Mein „Vergleich“ dass ich nur eine Teil-Erwerbsminderungsrente und auch keine rückwirkenden Zahlungen möchte, wurden nicht einmal diskutiert.
Nachdem 5×5 Stunden mit sehr einfachen Tätigkeiten auch nicht funktioniert haben, habe ich mich nun für die Reha entschieden.
Was entscheidet die DRV? Fünf Wochen psychosomatisch, mit der Begründung, dass mit das gut täte zu genesen. Schwerpunkt der Klinik war Borderline und Schizophrenie. What?? Meine Wunschkliniken wurden elegant ignoriert.
Ich habe einen sachlich gut begründeten Widerspruch eingelegt. Abgelehnt.
Meine Hausärztin setzt ein Schreiben auf. Inhalt wie in meinem Widerspruch formuliert.
Manchmal braucht es den Briefkopf eines Anwalts und es geht doch.
Die Klinik ist zwar nicht meine erste Wahl, aber nun gut, es muss ja weiter gehen. Unnötig Ressourcen auf beiden Seiten vergeudet. Ich könnte schon lange wieder zuhause sein und vielleicht Teilzeit arbeiten?
Mein Favorit wurde abgelehnt auf Grund von langen Wartezeiten. Die von der DRV ausgewählte Klinik kann mich erst Ende Juli aufnehmen. Das ist eine sehr kurze Wartezeit von sechs Monaten. Ahja.
Kurz nachdem ich die Einladung im Postkasten hatte, erhielt ich einen Anruf von der betreuenden Ärztin aus der Rehaklinik.
Sie sieht mich auf Grund meiner Ausführungen als rehaunfähig. Ich solle mir das von meiner Hausärztin bestätigen lassen und sie würde auch etwas schreiben.
Ich habe abgelehnt, denn Hausärzte sind für die DRV fachfremd und ich habe Sorge, dass auf Grund meiner Erfahrungen mir das nachteilig ausgelegt wird.
Wir sind verblieben, dass ich die Reha antrete und es versuche.
Die Agentur für Arbeit schickt mir trotz der Information, dass ich krankgeschrieben bin, regelmäßig Jobangebote. Hmmm.
Weiter werde ich nach der Reha berichten.
Arztaussagen - medical gaslighting
„Sie sehen zu gut aus. Sie können nicht krank sein. Ein bissel mehr Sport und frische Luft hilft ungemein.“
„Ihre Blutwerte sind top, das ist etwas psychologisches.“
„Jeder fühlt sich mal unwohl. Wenn das länger dauert, schreibe ich Ihnen ein Antidepressiva auf.“
„Corona und die Lockdowns schlagen auf die Psyche. Das haben gerade viele Patienten.“
Beim Gutachter:
„Ich merke, wenn sich jemand die Rente erschleichen will.“
„Ihre Unterlagen und Befunde habe ich mir nicht angesehen. Da hätte ich ja meine Zeit vergeudet, wenn Sie nicht erschienen wären.“
„Ihre Hausärzte haben die Diagnose gestellt? Das ist fachfremd und zählt nicht.“
Mir wurde meine ehrenamtliche Tätigkeit für das ME/CFS Portal negativ ausgelegt.
Mal so unter uns: Machste nix, isses net gut für die Psyche, machste was, biste net krank und kannst schaffe gehen.
Selbstgewählter Suizid - auch das gibt es
Vielleicht hast du auf Social Media Posts mit blauen Rosen gesehen. Das bedeutet, dass ein Mensch mit der Diagnose ME/CFS nicht mehr unter uns ist.
Es gibt jährlich viele Schwerstbetroffene, die diesen Weg wählen.
Jeder Einzelne ist einer zuviel.
Denn oft rutschen Patienten in die Bettlägerigkeit, weil sie nicht informiert waren, zu Behandlungen „genötigt“ wurden, die kontraindiziert sind. Zum Beispiel die sogenannte ansteigende Aktivierungstheraphie (GET).
Deshalb ist Aufklärung, Aufmerksamkeit und Forschung so unendlich wichtig,
um das zu vermeiden.
Hier Teil 1 meiner Geschichte und bitte behaltet eventuelle Fehler. 😉
Heikes Geschichte, Erfahrungen und Erlebnisse
Schreib mir gern, was du so erlebt hast an schreibela@meelas-welt.de
Weiterführende Infos und Links:
Du bist betroffen oder Angehörige?
Das ME/CFS Portal und ihre Social Media Gruppen sind sehr hilfreich
