Die Kette sprengen und zurück in ein neues, anderes Leben -Jahresrückblick 2022

Was kann ich tun, wenn ich viele Dinge nicht mehr so kann, wie ich vor meiner ME/CFS Diagnose konnte?

Zunächst Akzeptanz des Ists.

In mich hineinhören, hineinfühlen.

Was waren meine Träume und Wünsche?

Schreiben. Schreiben geht überall, sogar vom Bett aus. In meiner Schulzeit habe ich schon immer viel und gerne geschrieben. Versuch macht kluch.

Einfach mal anfangen und schauen, wo mich die Schreibreise hinführt.

Von der Blogidee zum Kinderbuch

„Wie war dein Weg von der Idee zur Veröffentlichung?“, diese Frage hörte ich oft nach der Veröffentlichung meines Kinderbuches zu ME/CFS und Long Covid.

Der Weg ging über ein Jahr. Oft nur vom Bett oder Sofa aus und hatte einen ganz anderen Ursprung.

Mein Plan war 2022 ein Blog zu schreiben. Zu einem Blog gehören Bilder. Für die ME/CFS Symptome wollte ich etwas Gezeichnetes. Ein bissel zeichnen kann ich, aber für den Blog sollte es professionell sein.

Quasi ein Alleinstellungsmerkmal. Früher, als ich noch Seminare gab oder Präsentationen gehalten habe, immer mit Flipchart, nie PowerPoint. Folien vorlesen ist doof, dann braucht es mich nicht als Dozentin.

In einer Betroffenen-Gruppe lernte ich Ralf kennen, der großartige Bilder zeichnet.

Oktober 2021 habe ich ihn angeschrieben, ob er mir ein paar schöne Zeichnungen zu den Symptomen von ME/CFS für meine geplanten Blogbeiträge gestalten kann.

Es sollten Tiere sein, die „stark“ sind. Mein erster Gedanke war die Ameise. Sie ist in der Lage ein Vielfaches ihres Körpergewichtes zu tragen oder alternativ ein Bär.

(Selbst)Gespräche helfen beim Denken

Über ein Jahr Hirnschmalz, Austausch mit Ralf, weil mir noch etwas eingefallen ist und er sich meine (oft seeehr langen) Sprachnachrichten anhören „musste“. Tschuldigung und danke für deine Geduld.

Ich gestehe: Ich kann nur denken, wenn ich rede, deshalb führe ich auch oft Selbstgespräche. 😊

Anfang November schickte mir Ralf die ersten Skizzen.

Ich war sofort schockverliebt. 

Brainfog, viel um die Ohren und im Dezember 2021 fünf Wochen Reha, bedeuteten erst einmal Stillstand in den allen Projekten.

Ende Januar kamen die nächsten Skizzen.

Buchveröffentlichung die Erste und der Blog ging an den Start

Parallel habe ich noch an meinem 3 in1 Ernährungs-, Symptom- & Schmerztagebuch gearbeitet und im April 2022 veröffentlicht.

https://www.bod.de/buchshop/catalogsearch/result/index/?q=Daniela+K%C3%BChnl&bod_pers_id=14364530

Der Blog ging ebenfalls im April an den Start und war kaum bestückt.

Die Symptome einfach und ohne „Dramatik“ zu erklären, standen damals auf meiner ToDo-Liste.

Eine zündende Idee

Als die vielen zauberhaften Skizzen vor mir lagen, kam mir der Gedanke, ein gemeinsames Kinderbuch zu ME/CFS gestalten. Bei den großartigen Bildern lag es einfach auf der Hand und so kommen die Werke von Ralf weiter in die Welt.

Ralf hat nach und nach die Skizzen in farbige Bilder umgesetzt.

Ein Buch ist ein Prozess. Der Text war noch ganz weit weg. Das Was, der Inhalt war klar. Nur so wirklich hatte ich keine Idee über das Wie.

Mitte Januar waren Familie Bär und die Ameise final erschaffen. Hach, war ich verliebt.

Zunächst grob den Text schreiben, damit wir wissen, welche Bilder wir denn noch brauchen, das macht Sinn.

Namensfindung

Puh, Kinderbücher schreiben ist nicht einfach. Na dann, fang ich einfach an zu schreiben, was ich so denke, ohne zu denken. Wenn mich die Muse küsst, dann fließt es und schon vier Tage später stand die Basis, was alles in das Buch sollte, und Ralf erhielt den Erstentwurf.

Die Namen. Herrje, Frau kann sich auch verrennen:

Das war die erste Idee: MElinus, MErlin und MElina. Gut gedacht, aber …

Selbst mir, beim Schreiben haben die ME´s zu Verwechslungen und Irritationen geführt.

Viel Behördenknatsch, der meine ganze Energie forderte und mir den ein oder anderen Crash bescherte und meine Grenzen nicht erkennen bremsten meine Vorhaben immer wieder aus.

Im Laufe der des Prozesses stellten wir final fest: Die Namen waren wirklich verwirrend. Da musste etwas anderes her.

Mit den einzelnen Buchstaben der Diagnose ME/CFS sollten sie beginnen. MElinus stand. Das fand ich einfach schön. Es gibt ein Mädel Kalea, dass an Long COVID erkrankt ist. Ich finde es großartig, wie sie damit umgeht. Somit stand fest: Mama Bär heißt Calea.

Blieben noch F und S. Brainstormen mit Nella von www.nellaszellenkarusell.de

Erwähnte ich bereits, dass ich am besten denken kann, wenn ich spreche?

Nella war es, die die Ameise Fritzi nannte. Sie sehe aus wie eine Fritzi. Sammy heißt die Katze meiner Schwester. Sammy finde ich gut. Somit wurde die Katze meiner Schwester Namensgeberin.

MElinus, Calea, Fritzi und Sammy. Das passte zu den Figuren.

Wie erkläre ich das Virus?

Das Virus erklären musste mit ins Buch. Schließlich ist das meist der Auslöser für ME/CFS. Beschreibe kindgerecht einen Virus. Grübel.

Meine Schwester (die mit der Katze) hat mir den ein oder anderen Gedanken geschenkt. Sie zeichnet Kinderbücher über Epilepsie www.epipaulinchen.de

Das war die erste Bildidee und Ralf und mir dann doch zu arg. 

 

Bei uns sagt man oft, ich könnte jetzt vor Zorn in die Tastatur beißen und so kam es später zu dem Bild Virus knabbert den Bildschirm an.

Bei Insta habe ich @Jette67_ entdeckt. Sie ist ebenfalls betroffen und häkelt ganz wunderbar knuffige Tiere. Ob das geht, so ohne Anleitung Familie Bär und Ameise zu häkeln? Ich habe Jette einfach gefragt. Und sie hat gemacht.

Es gab Merchandising Artikel lange vor dem Buch 😉

Schwierige Frage – Corona ja oder nein?

Alles immer wieder umgeworfen, Reihenfolge geändert. Passt es so, oder ist es so stimmiger?
Thema Corona rein oder nicht? Schwierige Frage. Da schieden sich Geister und Meinungen. Ich habe mich dafür entschieden, denn auch Menschen mit Long- bzw. Post Covid können ME/CFS entwickeln und ich denke, dass wird uns noch lange begleiten.

Dann kam eine Phase, in der es mir nicht gut ging, der sehr heiße Sommer und der Umzug zu meinem Sohn Ende August musste geplant und organisiert werden.

Gleichzeit war der Wunsch und Wille da, wieder in Teilzeit zu arbeiten. Es zumindest versuchen.
Ab 15.09 hatte ich einen neuen Job. Das ging leider total in die Hose. Mehr dazu in meinem Beitrag Selbstüberschätzung.

https://meelas-welt.de/elas-welt/selbstueberschaetzung-ein-ehrlicher-blick-in-den-spiegel-und-was-ich-nicht-sehen-wollten/

Zielgerade

Als ich ab Anfang November zu Hause war, konnte ich mich wieder dem Kinderbuch widmen.

Das Lektorat. Sehr wichtig. Nach den letzten Korrekturen war es geschafft. Juhu.

Mittlerweile war es Ende November und die größte Herausforderung stand an:

Die druckfähige Vorlage zu erstellen. Ich habe Tage daran herumgebastelt, Videos geschaut, wie man ein PDF im „Sonderformat“ erstellt. X-mal hochgeladen und das Verlags-System sagte mir jedes Mal, es fehlt in Breite und Höhe je ein Millimeter. Ahhhhh.

Keine Ahnung wie ich es geschafft habe, irgendwann hat es funktioniert und ich konnte die Freigabe erteilen.

An meinem Geburtstag wurde es veröffentlicht und dann oh Schreck: Dass letzte Bild ist schwarz-weiß. Was ist passiert? Ich Dödel habe statt Seite 47, Seite 48 eingetragen.
Ja, man muss jede Seite einzeln eingeben, die man farbig haben möchte. Uff. Trotz 10x drüber schauen und kontrollieren, ich habe es einfach übersehen.

Was tun? Anruf beim Verlag: Da hilft nur eine Neuauflage. Also gut, dann muss das jetzt.

Denn genau dieses Bild muss einfach farbig sein.

       

 

 

 

 

 

Das ist der Text dazu:

Für alle Menschen, die krank sind, ist es ganz wichtig,
dass sie verstanden werden und spüren, dass ihre Familie
und Freunde sie trotz ihrer Krankheit liebhaben.

So wie Calea, Fritzi und Sammy Papa MElinus liebhaben.

Auch wenn sie nicht mehr so viel unternehmen können,
und man die Krankheit nicht sieht.

Und das ist das Wichtigste:

Wir sind alle besonders, einzigartig und zum Liebhaben.

Egal, ob wir im Rollstuhl sitzen, nicht mehr sehen, hören können

oder aus anderen Gründen krank sind.

2022 war ein spannendes Jahr

Ich hatte oft Zweifel, aber wunderbare Motivatoren in meinem Leben. Ohne sie gäbe es weder Blog noch meine Bücher. Von Herzen Dank, dass es euch gibt. Ich schreibe weiter. Versprochen. Vielleicht fragt sich der ein oder andere, wie ich das geschafft habe?

Schreiben ist meine Medizin. Das geht auch vom Sofa oder Bett aus. Es gab auch Phasen, da ging wochenlang gar nichts. Aber: Wenn ich im Flow bin, dann fließt es aus mir. Darüber kann ich sogar meine starken Schmerzen vergessen.

Meine Wünsche für 2023

Ziele definieren, sind mit meiner Diagnose schwierig, deshalb Wünsche.

Manchmal kommt das Leben dazwischen oder eben die Gesundheit macht mir einen Strich durch die Rechnung.

Die beiden (neuen) anderen Bücher zu veröffentlichen, den Blog mit vielen weiteren wichtigen Informationen und Beiträgen füttern, ihn noch aufhübschen und das Kinderbuch soll es auch in Englisch geben.

Privat möchte ich so viel wie es mir möglich ist unternehmen und ganz wichtig, vermeiden dass es zu keiner dauerhaften Verschlechterung kommt.

Ansonsten lasse ich das Leben fließen und freue mich über all das, was noch geht.

Et kütt, wie et kütt …

 

Bleibt posimistisch 😊

 

Alles Liebe eure Ela

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Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie, hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit diesem Blog möchte ich dir hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.

Alles Liebe deine Ela

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