ME/CFS, Long Covid im Hessischen Landtag 01.10.2025 – Antrag Bündnis90/Die Grünen

Long COVID- und ME/CFS-Versorgung in Hessen verbessern – Diagnostik, Forschung und Patientinnen- und Patientenversorgung stärken Long COVID als Langzeitfolge einer COVID-19-Infektion stellt aktuell eine große gesundheitliche und gesellschaftliche Herausforderung dar.

Long COVID ist dabei kein einheitliches Krankheitsbild, sondern umfasst eine Vielzahl an gesundheitlichen Beschwerden. Diese können vereinzelt auch in zeitlichem Zusammenhang mit einer COVID-19-Schutzimpfung auftreten – das sogenannte Post-COVID-Vaccination-Syndrom (PCVS).

Es handelt sich um komplexe Multisystemerkrankungen mit neurologischen, immunologischen und metabolischen Störungen, die nicht primär psychosomatischer Natur sind.
Zu den häufig berichteten Symptomen zählen Fatigue und Belastungsintoleranz, Atem- und Herz-Kreislauf-Beschwerden, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme sowie Muskel- und Gelenkschmerzen.
In besonders schweren Fällen kann sich ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) entwickeln. Das Leitsymptom dieser Erkrankung ist die sogenannte Post-exertional Malaise (PEM), eine schwere Symptomver-schlechterung nach körperlicheroder geistiger Anstrengung.
ME/CFS tritt dabei nicht ausschließlich als Folge einer COVID-19-Infektion auf.
Es kann durch verschiedene Auslöser verursacht werden, darunter Infektionen mit Epstein-Barr-Viren oder Influenza. Bereits vor der COVID-19-Pandemie waren in Deutschland schätzungsweise 250.000 Menschen von dieser schwerwiegenden neuroimmunologischen Erkrankung betroffen.

Trotz zahlreicher Forschungsbemühungen fehlen bislang eindeutige Krankheitsmarker, etablierte Behandlungsmethoden und ursächliche Therapien. Der Auf- und Ausbau einer interdisziplinären, integrierten und koordinierten Versorgung für Betroffene ist daher dringend notwendig. 

Hessen muss hier seiner gesundheitspolitischen Verantwortung gerecht werden und darf Betroffene nicht alleine lassen.

Der Landtag wolle beschließen:

1. Der Landtag stellt fest, dass es sich bei ME/CFS und Long COVID um schwerwiegende chronische Erkrankungen handelt, die das Leben der Betroffenen massiv einschränken. 
   Eine Studie von Risklayer und der ME/CFS-Research-Foundation schätzt die Zahl der an Long COVID-Erkrankten 2024 auf bundesweit ca. 871.000, 
   weitere ca. 650.000 sind von ME/CFS betroffen – darunter auch zahlreiche Kinder und Jugendliche.
   
   
2. Der Landtag kritisiert, dass die Versorgungssituation für Long COVID- und 
   ME/CFS-Betroffene in Hessen unzureichend ist. 
   Es fehlt an spezialisierten Anlaufstellen, qualifizierten Ärztinnen und Ärzten insbesondere in der primärärztlichen Versorgung und adäquaten Behandlungsmöglichkeiten.

   Die wenigen spezialisierten Ambulanzen in Hessen sind überlastet und können in der Regel nur diagnostische Leistungen, jedoch keine umfassende Versorgung anbieten. 
   Viele Betroffene warten monate- oder jahrelang auf eine korrekte Diagnose und angemessene Versorgung. 
   Dies ist ein unhaltbarer Zustand, den es dringend zu ändern gilt.

3. Der Landtag stellt fest, dass für eine adäquate und kontinuierliche Versorgung Betroffener aufgrund des hoch komplexen Krankheitsbildes eine individualisierte Behandlung erforderlich ist, die sowohl die Schwere der Symptome als auch die persönliche Lebenssituation der Betroffenen berücksichtigt. 
   Die am 9. Mai 2024 in Kraft getretene Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses ist in Hessen konsequent umzusetzen.
4. Der Landtag stellt fest, dass es für Schulen an klaren Handlungsanweisungen und Unterstützungsstrukturen im Umgang mit an ME/CFS- oder Long COVID erkrankten Schülerinnen und Schülern mangelt.
   Trotz bestehender Rechtsansprüche auf Bildung und Nachteilsausgleich scheitert die praktische Umsetzung häufig an fehlendem Wissen und fehlender Beratung.
5. Vor diesem Hintergrund fordert der Landtag die Landesregierung auf im Bereich der medizinischen Versorgung:
6. ein flächendeckendes Netz von spezialisierten Ambulanzen für ME/CFS und Long COVID in Hessen aufzubauen, das eine wohnortnahe Diagnostik und Behandlung ermöglicht. 
   Im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin sind hierzu – neben der bereits vorhandenen Spezialambulanz in Kassel – mindestens zwei weitere Standorte (in Mittel- und in Südhessen) zu schaffen.
   
7. ein sektorenübergreifendes, interdisziplinäres, interprofessionelles Versorgungsnetzwerk in Hessen aufzubauen, welches die Verknüpfung von hausärztlicher, fachärztlicher und spezialisierter ambulanter Versorgung vorantreibt und auch den Bereich der ambulanten und stationären Rehabilitation einschließt.
   In Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung, der Hessischen Krankenhausgesellschaft und der Landesärztekammer Fortbildungsangebote für Ärztinnen und Ärzte bzw. medizinisches Fachpersonal zu ME/CFS- und Long COVID zu entwickeln, um die Diagnose- und Behandlungskompetenz in der Fläche zu verbessern.
8. sich dafür einzusetzen, dass ME/CFS und Long COVID in die Ausbildungscurricula von Ärztinnen und Ärzten und medizinischem Fachpersonal aufgenommen werden.

9. sich auf Bundesebene für die Erstellung eines Off-Label-Therapieplans für ME/CFS und Long COVID einzusetzen sowie eine entsprechende Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen zu verhandeln.
   

Im Bereich der Bildung und schulischen Teilhabe:

1. eine spezifische Handreichung für Schulen zum Umgang mit ME/CFS- und Long-COVID-betroffenen Schülerinnen und Schülern zu entwickeln, die konkrete Handlungsempfehlungen und Informationen zu rechtlichen Ansprüchen enthält.
2. verbindliche Regelungen zum Nachteilsausgleich für betroffene Schülerinnen und Schüler zu erlassen, die den besonderen Anforderungen dieser Erkrankungen gerecht werden.
3. Schulen und Lehrkräfte durch gezielte Fortbildungsangebote für die Besonderheiten der Erkrankungen zu sensibilisieren und über ihre Verantwortung bei der Beschulung chronisch kranker Kinder zu informieren.
4. eine zentrale Beratungsstelle für Schulen einzurichten, die bei der Entwicklung individueller Beschulungskonzepte unterstützt und als Kompetenzzentrum fungiert.
5. die datenschutzrechtlichen Voraussetzungen für den Einsatz von Avataren und digitalen Teilhabemöglichkeiten im Unterricht verbindlich zu klären und entsprechende Finanzierungsmöglichkeiten zu schaffen.

Im Bereich der Koordination und Information:

1. einen Runden Tisch „ME/CFS und Long COVID in Hessen“ einzurichten, der Betroffenenverbände, medizinische Fachgesellschaften, Bildungseinrichtungen und Kostenträger zusammenbringt, um gemeinsam Lösungsansätze zu entwickeln.
2. eine Informationskampagne zu initiieren, die das Bewusstsein für Long-COVID und ME/CFS in der Bevölkerung und bei medizinischem Fachpersonal weiter stärkt, über aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse aufklärt und auch den Blick auf betroffene Kinder und Jugendliche richtet.

Begründung: Erfolgt mündlich