Ein Projekt
Die „Schöpflis“ (kommt von Erschöpfung) sollen auf ME/CFS und die Schwierig-keiten mit Behörden und Leistungsträgern aufmerksam machen.
Welche existentielle Probleme gibt es, welche Bedenken zur
Neuen Grundsicherung und den „Verschärfungen“ für Leistungsbezieher.
Hauptthema ist die fehlende Differenzierung zwischen Totalverweigerern und ernsthaft erkrankten Menschen.
Weiter das fehlende Wissen um die Diagnose bei den Sachbearbeitern und des Medizinischen Dienstes bei Agentur für Arbeit und Job Center.
Forschung und Versorgung sind unendlich wichtig, aber auch die finanzielle Absicherung bei chronischen Erkrankungen, die von (Fach-)ärzten diagnostiziert sind.
Das der Medizinische Dienst Atteste von Behandlern entsprechend akzepiert und nicht auf Grund einer einmaligen Vorstellung oder Aktenlage eine negative Entscheidung trifft.
Zur Erinnerung:
Der ICD G93.3 wird seit 1969 unter neurologische Erkrankungen geführt.
Die Diagnose wird nicht im Medizinstudium gelehrt, vielen Ärzten ist sie unbekannt.
Wie soll ein Sachbearbeiter entsprechende Entscheidungen treffen, unterscheiden zwischen der Mensch will oder kann nicht?
Darum geht es inhaltlich im Detail und ist existenzbedrohend – Die Neue Grundsicherung
Unten im Beitrag findest du Verlinkungen zu ME/CFS und Flyern, die eventuell bei Ärzten und Behörden hilfreich sein können.
Neben den teilweise massiven körperlichen und kognitiven Einschränkungen
(je nach Schweregrad), der fehlenden Teilhabe am Leben, Erfahrungen von Stigmatisierung und vieles mehr, gibt es auch große finanzielle Sorgen.
Und genau das treibt mich um.
Wenn es nur wenige Behandler gibt, die darum wissen, wie ist es dann bei Arbeitsagentur, beim Job Center und dem dortigen Medizinischen Dienst?
Fallen ME Patienten vielleicht unter „angebliche“ Verweigerer und müssen um Sanktionen bangen, weil sie es nicht schaffen Termine wahrzunehmen?
Darüber muss gesprochen werden.
Folgende Auflistung ist nicht vollständig.
Es ist eine Sammlung von Erfahrungen und Erlebnissen vieler Patienten und
jeder Punkt für sich ist kein Einzelfall. Leider.
1. Off-Label-Medikamente die bekanntermaßen gute Erfolge erzielen,
müssen selbst bezahlt werden.
2. Krankenkassen steuern zu früh aus. Das führt zu existentiellen Nöten und benötigt viel Energie, die die meisten Betroffenen nicht haben, das zu klären.
Oft fehlt auch das Wissen.
3. Viele Kassen schreiben bereits in den ersten vier Wochen einer AU
ihre Mitglieder an, wann sie wieder arbeiten können und/oder rufen regelmäßig an.
Der Druck der dadurch entsteht ist groß.
Und das, obwohl mittlerweile fast jede KK auf ihrer Webseite über ME/CFS bzw. Post Covid einen Beitrag veröffentlicht hat.
Das mutet etwas widersprüchlich an.
4. Das ringen über Jahre eine Erwerbsminderungsrente zu bekommen.
Es gilt üblicherweise Reha vor Rente:
Wird eine Rehaunfähigkeit bescheinigt, kommt es vor, dass das Attest
in Frage gestellt wird.
Der Betroffene muss zu einem oder gar mehreren Gutachter.
Oft viele km weit entfernt.
Manchmal auch eine zweite Reha, obwohl die erste schon eine Empfehlung auf EMR hatte.
5. Einen Pflegegrad zu erhalten, gestaltet sich meist schwierig,
da der Katalog nicht zu den Einschränkungen und ME/CFS passt.
Eingliederungshilfe ist je nach Schweregrad eine Alternative.
ABER: hier soll auch gekürzt werden.
6. Um ALG 1 zu erhalten, müssen sich Betroffene dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stellen, wenn die Nahtlosigkeit nicht greift.
Wie das mit teilweiser Bettlägerigkeit funktionieren soll?
7. Gutachter erkennen die mehrfach gesicherte Diagnose von Hausärzten
und Internisten nicht an, bezeichnen sie als „fachfremd“.
Ich habe Berichte gelesen, dass selbst Befunde von Neurologen nicht akzeptiert werden. Die Patienten in ein „Fachkrankenhaus“ zur Absicherung der Diagnose gehen sollen.
Das gibt es aber nicht.
Das alles bedeutet, der finanzielle Status bleibt oft lange ungesichert oder bedeutet viel Druck, Angst und Sorge.
Betroffene müssen sich bewerben, um ALG 1 bzw. das aktuelle Bürgergeld zu erhalten.
Leistungen, die sie sich in ihrem Berufsleben erarbeitet haben.
Regeln und Sanktionen haben ihre Berechtigung. Das ist unumstritten.
Nur eine Krankheit sucht sich niemand aus und ich bin überzeugt,
dass jeder ME/CFS Patient lieber arbeiten und danach ins Fitness-Studio gehen möchte, statt hausgebunden ohne Teilhabe am Leben zu sein.
Es gibt Ärzte/Gutachter, die jahrzehntelange Forschungen und Erkenntnisse renomierter Berufskollegen, selbst den Bundesgesundheitsminister a. D.
Karl Lauterbach für sein Engagement zu ME/CFS und Long Covid öffentlich
in TV und Social Media in Frage stellen und auch noch Beachtung finden.
Wenn sie Gehör finden, kann das rein hypothetisch mit in Entscheidungen einfließen.
Hier ist meine Geschichte.
Was habe ich erlebt, was bedeutet es im Alltag für mich und die Menschen,
diese Diagnose zu haben, die seit 1969 einen ICD hat, aber immer noch so gut wie unbekannt und akzeptiert ist.
Gerne nehme ich eure Geschichte (natürlich anonym) auf, was ihr an sozialen und existentiellen Problemen erlebt habt.
Ich bin offen für eure Gedanken. Teilen ist ausdrücklich erlaubt.
Schreibt gern ein Mail an schreibela@meelas-welt.de wenn ihr über euren Behördenalltag bereichten möchtet.
Wer mit „auswildern“ möchte, kann sich ebenfalls gerne melden.
Hier Teil 1 meiner Geschichte und bitte behaltet eventuelle Fehler. 😉
Existentieller Hintergrund der „Schöpfli-Aktion“
Die Neue Grundsicherung – Was bedeutet das für ME/CFS Betroffene
Hintergrund der „Schöpfli-Aktion“
Anjas Gedanken – sie verschwindet
Heikes Erfahrungen, Erlebnisse und Geschichte
Du bist betroffen oder Angehörige?
Hier findest du Flyer zum Ausducken, verteilen für dich, Angehörige usw.
