Ein Projekt
Die „Schöpflis“ (kommt von Erschöpfung) sollen auf ME/CFS und die Schwierigkeiten mit Behörden und Leistungsträgern aufmerksam machen, sowie
welche existentielle Probleme es gibt.
Unten im Beitrag findest du Verlinkungen zu ME/CFS und Flyern, die du ausdrucken kannst. Sei es für deine Ärzte, Angehörige usw.
Neben den teilweise massiven körperlichen und kognitiven Einschränkungen
(je nach Schweregrad), der fehlenden Teilhabe am Leben, Erfahrungen von Stigmatisierung und vieles mehr, gibt es auch große finanzielle Sorgen.
Und genau das treibt mich um.
Wenn es nur wenige Behandler gibt, die darum wissen, wie ist es dann bei Arbeitsagentur und vorallem Job Center?
Fallen ME Patienten vielleicht unter „angebliche“ Verweigerer und müssen um Sanktionen bangen, weil sie es nicht schaffen Termine wahrzunehmen?
Auch darüber muss gesprochen werden.
Folgende Auflistung ist nicht vollständig.
Es ist eine Sammlung von Erfahrungen und Erlebnissen vieler Patienten und
jeder Punkt für sich ist kein Einzelfall. Leider.
1. Off-Label-Medikamente die bekanntermaßen gute Erfolge erzielen,
müssen selbst bezahlt werden.
2. Krankenkassen steuern zu früh aus.
3. Viele Kassen schreiben bereits in den ersten vier Wochen einer AU
ihre Mitglieder an, wann sie wieder arbeiten können und/oder rufen regelmäßig an.
Der Druck der dadurch entsteht ist groß.
Und das, obwohl mittlerweile fast jede KK auf ihrer Webseite über ME/CFS bzw. Post Covid einen Beitrag veröffentlicht hat.
Das mutet etwas widersprüchlich an.
4. Das ringen über Jahre eine Erwerbsminderungsrente zu bekommen.
Es gilt üblicherweise Reha vor Rente:
Wird eine Rehaunfähigkeit bescheinigt, kommt es vor, dass die Entscheidung in Frage gestellt wird.
Der Betroffene muss zu einem Gutachter. Oft viele km weit entfernt.
5. Einen Pflegegrad zu erhalten, gestaltet sich meist schwierig,
da der Katalog nicht zu den Einschränkungen passt.
6. Um ALG 1 zu erhalten, müssen sich Betroffene dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stellen, wenn die Nahtlosigkeit niht greift.
Wie das mit teilweiser Bettlägerigkeit funktionieren soll?
7. Gutachter erkennen die mehrfach gesicherte Diagnose von Hausärzten
und Internisten nicht an, bezeichnen sie als „fachfremd“.
Ich habe Berichte gelesen, dass selbst Befunde von Neurologen nicht akzeptiert werden. Die Patienten in ein „Fachkrankenhaus“ zur Absicherung der Diagnose gehen sollen.
Das gibt es aber nicht.
Zur Erinnerung: Der ICD G93.3 wird seit 1969 unter neurologische Erkrankungen geführt.
Das alles bedeutet, der finanzielle Status bleibt oft lange ungesichert.
Betroffene müssen sich bewerben, um ALG 1 bzw. Bürgergeld zu erhalten.
Leistungen, die sie sich in ihrem Berufsleben erarbeitet haben.
Diese Regelungen haben ihre Berechtigung. Das ist unumstritten. Nur eine Krankheit sucht sich niemand aus und ich bin überzeugt, dass jeder ME/CFS Patient lieber arbeiten und danach ins Fitness-Studio gehen möchte, statt hausgebunden ohne Teilhabe am Leben zu sein.
Es gibt Ärzte/Gutachter, die jahrzehntelange Forschungen und Erkenntnisse renomierter Berufskollegen, selbst den Bundesgesundheitsminister
Karl Lauterbach für sein Engagement zu ME/CFS und Long Covid öffentlich
in TV und Social Media in Frage stellen und auch noch Beachtung finden.
Wenn sie Gehör finden, kann das rein hypothetisch mit in Entscheidungen einfließen.
Hier ist meine Geschichte.
Was habe ich erlebt, was bedeutet es im Alltag für mich und die Menschen,
diese Diagnose zu haben, die seit 1969 einen ICD hat, aber immer noch so gut wie unbekannt und akzeptiert ist.
Gerne nehme ich eure Geschichte (natürlich anonym) auf, was ihr an sozialen und existentiellen Problemen erlebt habt.
Mein Projekt soll in keiner Weise zu anderen Aktivitäten der Patientenorgas
in Konkurrenz stehen. Forschung und Versorgung ist unendlich wichtig.
Ich bin offen für eure Gedanken. Teilen ist ausdrücklich erlaubt.
Schreibt gern ein Mail an schreibela@meelas-welt.de wenn ihr über euren Behördenalltag bereichten möchtet.
Wer mit „auswildern“ möchte, kann sich ebenfalls gerne melden.
und
Hier Teil 1 meiner Geschichte und bitte behaltet eventuelle Fehler. 😉
Anjas Gedanken – sie verschwindet
Heikes Erfahrungen, Erlebnisse und Geschichte
Weiterführende Infos und Links:
Du bist betroffen oder Angehörige?
Das ME/CFS Portal und ihre Social Media Gruppen sind sehr hilfreich
Hier findest du Flyer zum Ausducken, verteilen für dich, Angehörige usw.
