Das ist Heikes (58) Geschichte
Heike ist meinem Aufruf Projekt „Schöpflis für ME/CFS“ gefolgt, hat mir und der Welt ihr Vertrauen geschenkt und ihre Geschichte, Erlebnisse und Gedanken geschickt. Danke.
Vorname und Alter darf ich nennen.
Das ist Heikes Geschichte – ungekürzt und unbearbeitet
G 93. 3. Der ärztliche Diagnoseschlüssel für ME/CFS.
Myalgische Enzephalomyelitis. Oder Chronisches Fatigue Syndrom.
Falsche und irreführende Bezeichnungen. Kurz ME/CFS.
„Muggel“, das sind die meisten Ärzte, Gutachter und Behörden.
ME/CFS kommt in ihrer Ausbildung nicht vor.
„Ah, Fatigue. Kenne ich. Haben viele meiner Patienten.“
„Nein, es ist eine eigenständige Krankheit. Ganz viele Symptome. Nicht nur Erschöpfung.“ –
„Na, na, na, wir wollen uns doch nicht an Begrifflichkeiten aufhängen“,
sagt der Neurologe. Wieder ein Termin umsonst.
„Ah ja, davon habe ich schon gehört. Gibt es seit 3 Jahren, das soll ein Impfschaden sein. Ist eine Modekrankheit, geht auch wieder vorbei“,
sagt ein andere Neurologe. Nein, für mich nicht.
Und es ist seit 1969 als neurologische Krankheit anerkannt: G93.3
Erst Jahre später werde ich erfahren, dass er meine Erklärungsversuche,
dass ME/CFS vielen Ärzten nicht bekannt ist und oft falsch verstanden wird,
als Persönlichkeitsstörung diagnostiziert, nach der ich glaube, von anderen Menschen bedroht zu werden.
„Untertemperatur und Fieber, Schwitzen so stark, dass man sich vorkommt wie in der Badewanne? Schlafstörungen? Psychosomatisch! Wechseljahre!“ sagt das Zentrum für seltene Erkrankungen.
Es hat mich nie gesehen, geschweige denn untersucht, und entscheidet nach Aktenlage.
MRT-Bild findet.
Meine Beschwerden erklärt das nicht.
„PoTS?, Schellong-Test?, immer diese Abkürzungen! Was soll das denn sein?“, beschimpft mich der Kardiologe. Immerhin findet er einen Rechtsschenkelblock, das erklärt das Herzstolpern und die Beklemmungen in der Brust.
„Da freut man sich doch, wenn man so gesunde Werte sieht“ sagt die Hausärztin. „Ich kann nichts mehr für Sie tun.“
Und der Hämatologe empfiehlt, einfach mal ein Breitbandantibiotikum auszuprobieren. Vielleicht sei da ja noch irgendwas. Ich lasse mich zum Glück nicht darauf ein,
ME/CFS, damals noch undiagnostiziert, ist ein neuroimmunologische Krankheit.
„Ach, wie abgestorben, Kribbeln, Zuckungen und Stiche am ganzen Körper, fehlende Reflexe, Zittern, Schwindel? Ja ja, das ist psychosomatisch, kommt vor, machen Sie mal eine Reha.“
„Muskelschwäche? Der Neurologe hat nichts gefunden? Kein Wunder, wenn Sie nur rumhängen! Aktivieren! Sie sind noch viel zu jung für den Rollstuhl!“,
sagt der junge Hausarzt.
Er ist so alt wie meine Kinder. Ich versuche ihm beizubringen, dass man bei
ME/CFS nicht aktivieren darf. Er schaut mich lächelnd an, zuckt die Schultern, breitet die Arme aus und sagt „Tja…“ Er schickt mich damit in die Verschlechterung.
Eine seltene Erkrankung. Viele Dinge immer noch in Abklärung.
„Brainfog“, Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit. „Ach, Mama“, sagen meine Kinder. Kümmern sich jetzt, dabei würde ich mich sooo gerne mich um sie kümmern. Besuchen kann ich sie fast nie.
Zu viele Treppen.
Ich, die sich immer so gern um andere gekümmert hat, ich bin jetzt ein Pflegefall.
„Das sind ja eine ganze Menge an Einschränkungen“, sagt die „Gutachterin“ vom Medizinischen Dienst mitfühlend. Und vergibt 0 Punkte.
Kein Pflegegrad, ich kann alles alleine machen. Nicht.
„Wie ist denn Ihre Libido?“ fragt der Gutachter für den GdB. Ich bin jetzt behindert. Da gibt es keine Intimsphäre mehr. Und auch keine Merkzeichen.
Ist alles psychisch.
Und Aggravation.
Das ist der medizinische Begriff für Übertreibung der Symptome.
Andere bestimmen nun, was gut für mich ist.
Reden über mich, als sei ich gar nicht anwesend.
Nur mit Hilfe einer Anwältin komme ich zu meinem Recht.
Ich werde jetzt behindert.
Ein alter Bekannter sieht mich nach langer Zeit wieder. Ich habe es an einem guten Tag nach draußen geschafft. Im Rollstuhl geschoben. Er bricht stumm in verzweifeltes Weinen aus und drückt mich. „Alles Gute“, sagt er, mehr geht nicht.
„An einem Tag ohne PEM, an dem ich genug Energie dafür habe und nichts Besonderes meinen Plan für den Tag stört. Und ich nicht duschen gehe, duschen ist sehr anstrengend.“
Also nie.
„Ich mache das, nutze deine Energie für die schönen Dinge.“, sagt der Mann an meiner Seite. Mein Lichtblick. Ohne ihn wäre ich verloren. Wir beide teilen uns auch die Angst vor der Zukunft. Und die Depression.
Musik? Bloß nicht!
Aber Lesen, Lesen geht. Leichte Lektüre. Und nachts, wenn ich meine wachste Phase habe. Und alles still ist – mein Tag-/Nacht-Rhythmus hat sich umgekehrt.
Telefonieren? Ist zu anstrengend. Ich werde dann heiser.
Freundschaften zerbrechen.
„Endlich Sommer!“, freue ich mich. Die ganze kalte Jahreszeit war ich eingesperrt. Ich setze mich mit Sonnenbrille in den Schatten im Garten, Sonne brennt auch durch die Kleidung auf meiner Haut.
Die Kinder auf der Straße spielen fröhlich, der Nachbar wirft den Rasenmäher an. „Geht nicht.“, sage ich. Trotz Gehörschutz. Und gehe wieder ins Haus.
Das Leben findet ohne mich statt. Freunde und Familie schreiben mir Nachrichten. Schicken gelegentlich Fotos. Ich kann sie ansehen, wenn es gut für mich ist, das ist toll. Darüber freue ich mich. Es ist ein bisschen wie dabei zu sein. Und hilft etwas gegen die Einsamkeit. Das alles ist aber eher die Ausnahme.
Ich habe allen Grund, dankbar zu sein. Dankbar für meine Familie und die noch verbliebenen Freunde.
Und dass ich von severe ME, der stärksten Ausprägung, noch weit entfernt bin.
Ich hoffe inständig, niemals dort zu landen. „Die lebenden Toten“ werden diese Kranken auch genannt. Viele wählen den Suizid.
Gelegentlich tausche ich mich mit anderen Betroffenen aus. Zu G 93.3.
Wir „sprechen“ über Social Media miteinander.
Kurze Nachrichten, gegliedert, ohne Farben und auf keinen Fall mit bewegten Bildern.
Damit wir sie verarbeiten können. Gerne auch nachts.
Attackiert und teilweise diffamiert von einem Arzt, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, ME/CFS bloßzustellen. Trotz G 93.3.
Den Grund dafür kennt niemand. Häufig werden wir auch von anderen als Schwurbler bezeichnet. Weil ME/CFS AUCH durch Corona entstehen kann.
Und durch Impfungen.
Beim Auslöser ist ME/CFS nicht so wählerisch. Mein ME/CFS entstand schon Jahrzehnte vor Corona. ME/CFS kann jeden treffen. Leider auch Kinder.
Einige Jahre-, teils jahrzehntelang. Fast 25 bei mir. Ein Etappensieg. Erleichternd. Und gleichzeitig tief erschütternd – keine Medikamente, keine Therapie.
Die Aussichten eherlange, von Politik und Forschung schlecht.
G 93.3. Lord Voldemort. Aber irgendwann wird man uns sicher helfen können.
Daran klammern wir uns. Und machen bis dahin durch Protestaktionen mit Postkarten und Liegenddemos auf uns aufmerksam.
Wer das nicht mehr kann, schickt einen Vertreter.
Noch ein kleiner „Funfact“ am Rande: Vor Kurzem wurde bei mir eine seltene Erkrankung diagnostiziert, eine genetisch bedingte Krankheit, ausnahmsweise mal völlig unabhängig von ME/CFS.
Es gibt über 6.000 seltene Erkrankungen und es sind, wie der Name schon sagt, nur wenige Menschen von der einzelnen Krankheit betroffen. Trotzdem habe ich sehr schnell eine Uniklinik gefunden, an die ich mich mit meiner Krankheit wenden konnte.
Ausnahmslos jeder Arzt, bei dem ich meine seltene Krankheit angegeben habe, konnte etwas damit anfangen.
Für ME/CFS mit mehr als 620.000 betroffenen Menschen trifft alles das nicht zu.
Er schickt eine Nachricht: „Wie geht es dir heute?“
Ich überlege: Die Schmerzen kann ich heute aushalten, ich kann auf dem Sofa sitzen. Das Essen hat heute unfallfrei geklappt. „Heute ist ein guter Tag“, antworte ich.
Nochmal 1000 Dank für deine Geschichte liebe Heike, deinen Mut und deine Offenheit, die zu trauen und zu erzählen.
Hier Teil 1 meiner Geschichte und bitte behaltet eventuelle Fehler. 😉
Weiterführende Infos und Links:
Anjas Gedanken – sie verschwindet
Du bist betroffen oder Angehörige?
Das ME/CFS Portal und ihre Social Media Gruppen sind sehr hilfreich
