Was hat ME/CFS, ein Crash mit einem FI-Schalter und dem Akku eines Smartphones zu tun?

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Wie kann ich meinem Umfeld so einfach wie möglich ME/CFS vermitteln?
Keine Sorge, dass wird kein Beitrag über Elektronik. 

Die meisten Betroffene beschreiben ihren Körper mit ME/CFS wie einen Akku, der sich -wie bei jedem Menschen- bei Belastung entleert, aber die Ruhephasen nicht ausreichen, um den Akku wieder auf 100% aufzuladen.
Gesunde Menschen erholen sich mit ausreichend Schlaf, um am nächsten Tag wieder mit gefüllter Batterie (100%) aufzustehen und am Alltag, sei es beruflich und/oder privat teilhaben zu können.

Nicht alle können dieses Beispiel nachvollziehen.
Es folgen Anmerkungen wie: „Früher ins Bett gehen.“ Länger schlafen.“ „Lass mal die 5 gerade sein.“ usw. Oder auch: „Wenn ich zu viel mache, dann bin ich auch müde und erschöpft. Dann brauch ich eben mal eine längere Pause.“

Je nach Schwere der Diagnose hat der innere Akku keine 100% Ladekapazität mehr. Der maximale „Ladezustand“ liegt bei vielen Patienten bei sehr viel weniger Prozent und entleert sich zudem schneller.

Vergleich mit deinem Smartphone

Das kannst du mit deinem Smartphone vergleichen.
Ich habe noch ein iPhone5. Der Akku hält keine 3 Stunden mehr, selbst wenn
es nur hier liegt und das WLAN eingeschaltet ist.
Schreibe ich kurze Textnachrichten oder telefoniere kurz……zack leer.

Beim Aufladen erreicht das gute Stück keine 100% Kapazität mehr. Vielleicht kennst du das, wenn du noch ein älteres Modell dein Eigen nennst. Die Akkuleistung schwindet, du musst immer öfter an die Steckdose oder irgendwann den Akku tauschen.

Übertragen auf ME/CFS

Auf ME/CFS Betroffene übertragen: Selbst das Liegen, sich ausruhen zieht dem Körper Energie, wenn zum Beispiel drumherum viel Leben ist. Sei es Baustellenlärm von der Straße, Gespräche anderer Personen im gleichen Raum, streitende Nachbarn usw.

Je nach Menge und Belastung einer Aktivität müssen sie sich unterschiedlich lang ausruhen, die Energie schwindet. Im schlimmsten Fall bis zu 24/7 nur noch im Bett liegen, weil der innere Akku nicht mehr lädt und bei 10% oder weniger liegt.

Leider können wir unseren inneren Akku nicht wie bei einem Smartphone tauschen.

Zum Verständnis für Angehörige oder Mitarbeiter aus Pflege und Medizin: Das ist bei weitem nicht das einzige Symptom bei ME/CFS. Ich empfinde es als am schwierigsten zu vermitteln.

Wie erkläre ich verständlich einen Crash?

In einer Gesprächsrunde während meiner Reha kam mir der Gedanke, den Crash bei ME/CFS mit einem FI-Schalter zu vergleichen. Vor allem Männer haben die Parallele erkannt und verstanden.

Kleine Reise in die Elektrik, warum ich den Vergleich passend finde:

Ein FI-Schutzschalter dient als Personen- oder Brandschutz in deinem Sicherungs-
kasten.
Gerade in älteren Häusern kommt es vor, dass er aktiv wird.

Wasch- und Spülmaschine laufen, der Boiler heizt dein Badewannenwasser, im Backofen ist ein leckerer Kuchen, die Kinder daddeln, der TV läuft. An Weihnachten noch die schöne Beleuchtung. Das ist den Stromleitungen in deinem Zuhause zu viel.

Plötzlich sitzt du im Dunkeln, weil kein Strom mehr fließt. Gekappt durch den FI-Schalter. Zu deinem Schutz.

Auf einen Crash bei ME/CFS übertragen bedeutet das für mich,

der FI-Schalter in der Elektrik ist übertragen auf ME/CFS der Crash. Bei zu viel Energie-verbrauch ist dein Körper so stark in der Überlastung und es kommt zum Crash. Deine Energieleitungen sind gekappt. Folge: Du liegst Stunden bis Wochen auf der Nase. Es kann zu dauerhaften Zustandsverschlechterungen führen oder im schlimmsten Fall kommst du gar nicht mehr auf die Beine.

Leider haben Betroffene keinen Schalter, den sie umlegen können und „zack“ können sie wieder aufstehen und weiter machen.
Umso wichtiger ist eine sehr gute Einteilung der eigenen Energie und Kraft.

Hier heißt Pacing das Zauberwort. Das bedeutet mit viel Geduld die eigenen Energie- und Belastungsgrenzen zu erkennen und einzuhalten. Ein schonender Umgang mit deinen eigenen Energieressourcen ist notwendig und Überlastung strikt zu vermeiden.

Bleib immer „posimistisch“

Alles Liebe deine Ela

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Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie, hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit diesem Blog möchte ich dir hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.

Alles Liebe deine Ela

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