ME/CFS vs. Long Covid – Zwei verschiedene Paar Schuhe und doch so ähnlich – Teil 2 von 3

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Was sind die Gründe, dass beide Diagnosen von Politik, Ärzten, Gutachtern, Krankenkassen und anderen Leistungsträgern unterschiedlich in Forschung, Kostenübernahme, Leitlinien und Akzeptanz behandelt werden?

ME/CFS vs. Long Covid - Fatigue und viele andere Symptome und Spätfolgen überschneiden sich

Die Ursache für CFS ist ein postviraler Infekt. Bei ME/CFS meist das Ebstein Barr Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber), Herpesvirus 6, Herpes-Zoster usw. bei Long- bzw. Postcovid SARS-CoV-2 (Corona).
ME/CFS wird seit einem halben Jahrhundert (1969) von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung anerkannt. ICD 93.3

Bis heute gibt es keine zugelassene Behandlung, keine offizielle Forschungsförderung, keine eigene Leitlinie und die Erkrankung ist nicht Inhalt der ärztlichen Ausbildung.

Was ist das Fatigue-Syndrom und welche Symptome haben die Betroffenen genau?

Auszug aus dem Interview mit Frau Prof. Dr. Scheibenbogen Charité Berlin mit ntv

„Wir sprechen vom postinfektiösen chronischen Fatigue-Syndrom. Das ist ein Krankheitsbild, was wir schon lange kennen, was nach vielen unterschiedlichen Infektionen auftrifft. Und die Menschen leiden zum einen an einer schweren Fatigue.
Es sind immer auch schwere Konzentrationsstörungen dabei, kognitive Störungen.
Es sind immer Schmerzen dabei, oft schwere Kopf- und Muskelschmerzen. Oft führen schon leichte Tätigkeiten dazu, dass alle Beschwerden zunehmen und man für Tage krank ist. Man spricht dann auch von der Post-Exertional Malaise, also der Verschlechterung nach Belastung.“

Aussagen von Fachleuten in einer Podiumsdiskussion im Herbst 2021 – Grummeln im Bauch

Ende letzten Jahres verfolgte ich online eine Podiumsdiskussion des Mannheimer Morgens. Teilnehmer waren Mitarbeiter und Ärzte der Uni HD, des ZI Mannheim und eine niedergelassene Hausärztin.
Es wurde darüber gesprochen, wie wichtig die Weiter- und Ausbildung für LC
ist. Aha, für Long Covid. Das geht ja schnell. Grummel.

Keine Frage, es ist wichtig und richtig, dass alle Menschen gleich mit welcher Diagnose gut behandelt werden, dass sie wieder gesund werden können. Es geht mir um die Unterschiede, dass eben nicht alles gleich behandelt wird. 

Dafür werden Fortbildungen für Hausärzte, die erster Ansprechpartner sein sollen und anderem medizinischem Fachpersonal geplant bzw. bereits angeboten.

Du kannst dir vorstellen, wie ich vor dem Laptop saß. Mein Grummeln im Bauch wurde immer größer. ME/CFS Betroffene spüren leider nichts von dem Engagement. ME/CFS ist noch nicht einmal Bestandteil im Studium.

Unterschiede bei Heilmittelverordnungen

Die nächste Aussage lies mich fast vom Stuhl fallen.
Erhalten LC-Patienten eine Heilmittelverordnung für Ergo- und Physiotherapie, belastet das nicht das Budget des behandelnden Hausarztes.
Anders bei Patienten mit ME/CFS. Falls der Hausarzt überhaupt die Diagnose kennt und auch stellt, belasten in diesem Fall obige Heilmittelverordnungen das Budget des Hausarztes.

Glaub es mir, neben dem Grummeln im Bauch, wurde ich langsam sauer.                Richtig sauer. Da kommt mein emotionaler Schütze mit mir durch. 

ME/CFS Betroffene profitieren von den Erkenntnissen Long- bzw. Post Covid

Eine der häufigsten Spätfolgen von Long- oder Post Covid ist CFS und fast identisch mit den Symptomen nach anderen postviralen Infekten. Auf meine Nachfrage, warum die Erkenntnisse von ME/CFS nicht mit einfließen, bekam ich die Antwort: „Die 250.000 bis 300.000 Betroffenen werden von den Erkenntnissen zu Long Covid in Versorgung und Therapie zukünftig von profitieren.“

Wobei die Anzahl der ME/CFS Betroffenen weitaus höher sein muss. Wenn ich richtig informiert bin, ist sie bereits ein paar Jahre alt. Mein Puls schlug immer höher.

Es stellt sich mir, dir und sicher vielen Betroffenen die Frage, warum es solche Unterschiede bei fast gleicher, sehr ähnlicher Diagnostik gibt.

Im Vergleich zu ME/CFS ist Long-COVID eine relativ neue Erkrankung und laut    Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Leiterin Immundefekt-Ambulanz der Charité Berlin, können die Long-Covid Patienten von den bisherigen Erkenntnissen zu ME/CFS profieren und nicht umgekehrt.

Der einzige Punkt, wovon ME/CFS Betroffene aktuell profitieren ist, dass Long Covid in Öffentlichkeit, Politik und Forschung große Aufmerksamkeit erhält und dadurch auch ME/CFS bekannter wird.

Ein Schlag ins Gesicht – welch ein Sprint in Sachen Long Covid

Für mich ist es ein Schlag ins Gesicht: Mit Hochdruck wird sich um LC Patienten gekümmert, z.B. innerhalb kürzester Zeit ein eigener ICD-Code und eine Leitlinie zur Behandlung auf den Weg gebracht u.v.m.

Was ist mit den ME/CFS Patienten?

Ambulanzen in allen Bundesländern sind in Planung bzw. bereits geschaffen, medizinisches Fachpersonal wird geschult, während es für ME/CFS Patienten lediglich 2! völlig überlastete Anlaufstellen stellen gibt, die keine neue Patienten mehr aufnehmen.
Die vorhandenen LC-Ambulanzen nehmen ME/CFS Betroffene nicht auf? Was sind die Gründe?

Im Mai 2021 wurde die „Richtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu
Spätsymptomen von COVID-19 (Long-COVID)“ veröffentlicht.

Mittlerweile haben führende Mediziner aus ganz Deutschland den ersten Long-Covid-Fachverband gegründet.
Sehr viel Aktivität in zwei Jahren. Was grundsätzlich gut zu heißen ist. 
Das Interesse und die Akzeptanz von ME/CFS bei weitem geringer als bei LC und geht eigentlich eher gegen Null. Und das seit über 50 Jahren. Ohne Worte.

Zusammengefasst:

ME/CFS über 50 Jahre und fast nichts ist passiert vs. Long Covid in 2 Jahren ist sehr viel passiert.

Ich bin keine Drama-Queen, doch die Lage ist dramatisch – Aktionen aus dem Bett

Wie dramatisch zeigt u.a., dass aktuell Betroffene teilweise vom Krankenbett aus versuchen 800.000,00 € zu sammeln, um in das Forschungsprojekt der Uni Erlangen aufgenommen zu werden, während die Politik zur Forschung für Post Covid 6,5 Millionen (in Zahlen 6.500.000,00 €) zur Verfügung stellt. Mehr dazu in Teil 2.

https://wir-fordern-forschung.de.org/

ME/CFS Patienten haben im Oktober/November 2021 eine Petition zu einer öffentlichen Anhörung vor dem Deutschen Bundestag gestartet. Knapp 100.000 Unterschriften konnten gesammelt werde.
Das geforderte Quorum von 50.000 Unterschriften wurde fast verdoppelt.
Am 14.02.22 wurde die Anhörung ab 12:00 Uhr online übertragen.

https://signformecfs.de/?page_id=730

Alles vom Bett und/oder Sofa aus, immer über die eigenen Grenzen hinaus um gehört, gesehen zu werden. Grenzen die ME/CFS Betroffene nicht überschreiten sollen, um eine dauerhafte Zustandsverschlechterung zu vermeiden.

Mein innerer Gerechtigkeits-Monk hyperventiliert.

Dennoch: ich bleibe posimistisch und du hoffentlich auch

Alles Liebe deine Ela

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Schön, dass wir uns hier treffen. Sei von Herzen willkommen.

Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie, hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit diesem Blog möchte ich dir hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.

Alles Liebe deine Ela

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