Kann mir das bitte mal jemand erklären? Ich habe Fragen. Ich habe sehr viele Fragen. ME/CFS vs. Long Covid – Zwei verschiedene Paar Schuhe und doch so ähnlich – Teil 1 von 3

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Fatigue und viele andere Symptome und Spätfolgen überschneiden sich

Natürlich ist es wichtig, dass alle Menschen gut versorgt werden und jedwede helfende, unterstützende oder gar heilende medizinische Behandlung bekommen.
Gleich, welche Diagnose sie haben. 
Darum geht es mir in diesem Beitrag nicht. Es geht auch nicht um Vergleiche.

Es geht um die Ungerechtigkeit, die Ungleichbehandlung.

Welche Gründe gibt es für die Ungleichbehandlung von allen Beteiligten des Gesundheitssystems?

Beide Diagnosen werden von Politik, Ärzten, Gutachtern, Krankenkassen und anderen Leistungsträgern gravierend unterschiedlich in Forschung, Kostenübernahme, Leitlinien und Akzeptanz behandelt.
Kann mir das bitte mal jemand erklären?

Ausschluss von Forschung und Studien

Was ist der Grund, warum ME/CFS Patienten nicht mit in die Forschungsprojekte und Studien einbezogen werden? Diese Frage sollte von allen Betroffenen nicht nur hinausgerufen, sondern hinausgeschrien werden.

Die „Richtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von COVID-19 (Long-COVID)“ wurde bereits im Mai 2021 veröffentlicht. Nach einem Jahr.
Was sind die Gründe, dass für ME/CFS trotz vieler Öffentlichkeitsarbeit von Betroffenen auch nach über 50 Jahren nur sehr wenig bis gefühlt gar nichts auf den Weg gebracht wurde?

6,5 Millionen Euro werden mit der Begründung zur Verfügung gestellt, das
ambulante Versorgung, zur Rehabilitation und Pflege und die Zusammenarbeit von spezialisierten Ambulanzen und der hausärztlichen Grundversorgung für Long Covid Patienten von großer Bedeutung sind.
Davon können ME/CFS Erkrankte nur träumen.

Für 300.000 ME/CFS Betroffene gibt es seit über 50 Jahren keine Dringlichkeit. Stattdessen Stigmatisierung, Psychiatrisierung und Falschbehandlungen.

Das empfinde ich als diskriminierend. Wie siehst du das?

Warum müssen ME/CFS Betroffene Geld sammeln?
Warum handelt der Staat nicht?
Was hindert ihn daran?

Kann mir das bitte mal jemand erklären?

Edit:

Für die Erlanger Long-Covid-Forschung hat der Bayrische Landtag am 07.05.2022 800.000 Euro zur Verfügung gestellt, damit auch ME/CFS mit in die Studie einfließen kann.

Heilmittelverordnungen

Erhalten LC-Patienten eine Heilmittelverordnung für Ergo- und Physiotherapie, belastet das nicht das Budget des behandelnden Hausarztes.
Anders bei Patienten mit ME/CFS. Falls der Hausarzt überhaupt die Diagnose kennt und auch stellt, belasten in diesem Fall obige Heilmittelverordnungen das Budget des Hausarztes.
Liebe Politiker, Verantwortliche: Könnt ihr mir das erklären?

Leitlinien und ICD für Long- Post Covid Patienten – Was ist mit ME/CFS Betroffenen?

Für mich ist es ein Schlag ins Gesicht: Mit Hochdruck wird sich um LC Patienten gekümmert,
z.B. innerhalb kürzester Zeit ein eigener ICD-Code und eine Leitlinie zur Behandlung auf den Weg gebracht u.v.m.
Was ist mit den ME/CFS Patienten? Warum werden sie seit über 50 Jahren vergessen?

Ambulanzen für Long Covid wurden schnellstmöglich aufgebaut

Ambulanzen in allen Bundesländern sind in Planung bzw. bereits geschaffen, medizinisches Fachpersonal wird geschult, während es für ME/CFS Patienten lediglich 2! völlig überlastete Anlaufstellen stellen gibt, die keine neue Patienten mehr aufnehmen.
Die vorhandenen LC-Ambulanzen nehmen ME/CFS Betroffene nicht auf.
Was sind die Gründe?
Kann mir das bitte mal jemand erklären?

Long Covid Fachverband

Mittlerweile haben führende Mediziner aus ganz Deutschland den ersten Long-Covid-Fachverband gegründet.

Sehr viel Aktivität in zwei Jahren.
Was hindert Politik und Verantwortliche sich mit ME/CFS ICD G93.3 auseinanderzusetzen?
Erklärt es mir!

Insgesamt ist das Interesse und die Akzeptanz von ME/CFS bei weitem geringer als bei LC und geht eigentlich eher gegen Null. Und das seit über 50 Jahren.

Aus dem Koalitionsvertrag der Ampel-Regierung aus 11/2021 – Seite 84 steht zu ME/CFS folgendes (Zitat):

„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid-19 sowie für das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“

Ah, ja? Da stellt sich mir eine weitere Frage und dir sicher auch:
Warum werden 6,5 Millionen € zur Erforschung von Long- bzw. Post Covid vom BMBF zur Verfügung gestellt und ME/CFS Betroffene sammeln vom Krankenbett aus 800.000,00 €, um an einem Forschungsvorhaben zu LC teilnehmen zu können, die aus diesem Topf 1,2 Millionen bekommt?

Reha für Long Covid

Ja, auch das gibt es mittlerweile, wenn auch sicher nicht ausreichend. Aber!
Es gibt sie.

Ihr ahnt es. Ich habe eine Frage.
Warum wird ME/CFS so ignoriert wird und dürfen diese Einrichtungen nicht auch nutzen?

Berichte in den Medien

Über Post- Long Covid wird sehr viel in den Medien, sei es in Print oder im TV berichtet. Schreiben ME/CFS Betroffene die Medien an, kommt z.B. als Antwort: Kein Interesse, kein Zeitfenster oder auch einfach gar nichts.
NICHTS.

Das ZDF ist ein wunderbares Negativ-Beispiel. Ein öffentlich-rechtlicher
Sender sollte neutral informieren. Die Information, dass LC und alles so neu ist, ist einfach nicht korrekt. Auf meine Nachfrage per Facebook-Chat bekam ich eine sehr unbefriedigende Antwort.

Ok. Laut werden. Ich habe ausführlich, sachlich, schriftlich, so schön altmodisch einen Brief per Post an den Intendanten des ZDF geschrieben.
Keine Antwort. Das ist, glaube ich zwei oder drei Monate her.

Warum werden ME/CFS Patienten mit einer derart unglaublichen Ignoranz
behandelt? Liebe Medienvertreter: Könnt ihr mir das erklären?

Bestürzung, wenn Menschen von Long Covid betroffen sind

Das möchte ich auch gern einmal erleben.

Ich erinnere mich an eine Reportage von Eckart von Hirschhausen über Long Covid. Er zeigte sich sehr bestürzt über die Folgen und wie neu das doch alles ist. NEIN! Ist es eben nicht.
Wenn ich es richtig auf dem Schirm habe, wurde Herr von Hirschhausen sogar angeschrieben, ob er Aktionen zum Thema ME/CFS unterstützen könnte. Es kam, ihr ahnt es: Nichts. Mit Long Covid erreicht man eben mehr Quote.

Herr von Hirschhausen, falls ich mich irre, teilen Sie es mir bitte mit und sehen es meinem kognitiven Nirvana nach. Schließlich leiden auch ME/CFS Patienten unter Konzentrations- und Merkstörungen. Dann korrigiere ich gern meine Aussage.
Das sind sehr viele Fragen, die unbeantwortet sind und nicht nur mich, sondern auch ca. 300.000 andere Betroffene brennend interessieren.

Vielleicht bekomme ich irgendwann einmal Antworten.

Hast du auch Fragen? Kommentiere gern. Ich bin gespannt.

Trotz allem. Ich bleibe posimistisch und du hoffentlich auch.

Deine Ela

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Schön, dass wir uns hier treffen. Sei von Herzen willkommen.

Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie, hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit diesem Blog möchte ich dir hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.

Alles Liebe deine Ela

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