6,5 Millionen Euro vom BMBF zur Erforschung von Long-COVID vs. Wir brauchen 800.000,00 € – Teil 3 von 3

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Betroffene sammeln von Bett und Sofa aus um eine Parallel-Studie für ME/CFS zu Long-Covid der Uni Erlangen aufzubauen

https://wir-fordern-forschung.org/

Quelle: https://www.bmbf.de/bmbf/shareddocs/kurzmeldungen/de/2021/09/long-covid-forschung.html

Ausschnitte aus dem Bericht des BMBF zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Long Covid:

Im Mai 2021 wurde die ‚Richtlinie zur Förderung von Forschungsvorhaben zu Spätsymptomen von COVID-19 (Long-COVID)‘ veröffentlicht. Nach eingehender Begutachtung werden nun zehn Vorhaben gefördert, die unterschiedliche Forschungsansätze verfolgen. Von besonderer Bedeutung sind Forschungsprojekte zur ambulanten Versorgung, zur Rehabilitation und Pflege und zur Zusammenarbeit von spezialisierten Long-Covid-Ambulanzen und der hausärztlichen Grund-versorgung.

Pandemie ist nicht vorüber – die Dringlichkeit wird betont

Bundesforschungsministerin Karliczek betonte die Dringlichkeit dieser Forschung auch deshalb, da die Pandemie noch nicht vorüber sei. „Die Zahlen und Statistiken, die wir täglich vom Robert-Koch-Institut erhalten, zeigen, dass sich die Krankheit insbesondere in den jüngeren Altersgruppen weiterhin ausbreitet“.
Besondere Sorge bereiteten ihr die Spätfolgen der Erkrankung, so Karliczek: „Sehr viele COVID-19-Patientinnen und -Patienten leiden auch Wochen oder Monate danach noch an Symptomen – unabhängig von der Schwere des Krankheitsverlaufs. Diese Menschen bestmöglich versorgen zu können, bleibt eine Herausforderung für Ärztinnen und Ärzte und in besonderer Weise auch für die Wissenschaft“.

Zehn Forschungsvorhaben zu Long-COVID

Deshalb brauche man fundierte Erkenntnisse, wie den Menschen bestmöglich geholfen werden kann. Genau dies sei das Ziel der zehn Forschungsvorhaben, die nun an den Start gehen und die das Thema Long-COVID aus verschiedenen Blickwinkeln untersuchen.

Einige dieser Vorhaben analysieren die molekularen Veränderungen, die die beobachteten Symptome verursachen, um Ansatzpunkte für wirkungsvolle Therapien zu finden.

In anderen Projekten werden bereits vielversprechende Behandlungsansätze
erprobt, wie zum Beispiel medikamentöse Therapien, Ergotherapie oder auch ein individuell zugeschnittenes Bewegungsprogramm.

Wieder andere Projekte zielen darauf ab, die spezifischen Versorgungsbedarfe von bestimmten Patientengruppen – sei es bei Kindern und Jugendlichen, im psychosozialen Bereich oder in der Rehabilitation – genauer zu charakterisieren und künftige Angebote so noch besser zuschneiden zu können.

Spätfolgen bei 10 Prozent der Betroffenen

Dabei machte Karliczek auch klar: „Wenn nach dem Ende der Projekte weiter geforscht werden muss, wird das BMBF dies im Blick haben“. Denn: Noch immer gibt es keine klare allgemeingültige Definition, die Long-COVID bzw. das Post-COVID-Syndrom beschreibt. Schätzungen zufolge treten bei rund 10 Prozent der mit SARS-CoV-2 infizierten Menschen langfristige Symptome auf, die mehrere Wochen oder Monate andauern können („Long-Covid“ oder „Post-Covid-Syndrom“).
Zu den häufigsten Spätsymptomen zählen extreme Erschöpfung (Fatigue),  Kopfschmerzen, Konzentrationsschwäche, Atemnot sowie der Verlust des Geruchs- und Geschmackssinns.

Mein innerer Gerechtigkeitsmonk hyperventiliert bereits wieder

Ich wiederhole den letzten Absatz des Berichtes: „Zu den häufigsten Spätsymptomen zählen extreme Erschöpfung (Fatigue), Kopfschmerzen, Konzentrationsschwäche, Atemnot sowie der Verlust des Geruchs- und Geschmackssinns.“
Symptome die überwiegend auch ME/CFS Patienten zur Genüge kennen und viele seit Jahrzehnten damit leben. Ok, das mit dem Geruchs- und Geschmackssinn kommt wohl eher weniger vor.

WIR BRAUCHEN 800.000 € - Ausschnitt aus

www.wir-fordern-forschung.org

In Deutschland gibt es etwa 300.000 Betroffene, davon 40.000 Kinder und Jugendliche.
Durch Long Covid, dem Krankheitsbild, das nach einer Infektion mit dem SARS-CoV-2-Virus bei ungefähr 10% der Infizierten auftritt, komme seit Beginn der Pandemie Abertausende hinzu, die das Vollbild ME/CFS entwickeln.

Das deutsche Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat Mitte September 2021 einer Studie zur Erforschung des Medikamentes BC007
unter der Leitung von Frau Dr. Dr. Bettina Hohberger am Universitätsklinikum Erlangen zugestimmt, aber NUR für von Long-Covid betroffene Patienten.
Leider können dadurch ME/CFS Patienten, die schon seit Jahren und Jahrzehnten schwer krank auf eine Heilung warten, trotz der großen Überschneidung der beiden Krankheitsbilder, nicht in die Studie aufgenommen werden.
Das wollen wir ändern! Frau Dr. Dr. Hohberger möchte auch diesen Betroffenen helfen und eine Parallelstudie für ME/CFS aufbauen.

DAFÜR benötigen wir 800.000 Euro.

DESWEGEN diese Kampagne!

Es ist eine Chance für ME/CFS Betroffene nicht nur öffentlich sichtbar zu werden, sondern endlich an einer Medikamentenstudie teilzunehmen, die einer Verbesserung ihrer Lebenssituation, möglicherweise zu einer Heilung führen könnte!

Bitte helfen Sie diese Studie für ME/CFS Patienten möglich zu machen!

EDIT: Mittlerweile hat der Bayrische Landtag die benötigten 800.000 Euro für die Studie zur Verfügung gestellt.

Traurig, aber wahr:

Es fühlt sich an, wie Patient zweiter Klasse zu sein. Bei allem Respekt, natürlich soll LC-Patienten geholfen werden.
Es erschließt sich mir nicht, warum es diese Unterscheide gibt, obwohl Frau Prof. Dr. Scheibenbogen Charité Berlin im Interview mit ntv wie folgt sagt:

„Wir sprechen vom postinfektiösen chronischen Fatigue-Syndrom. Das ist ein
Krankheitsbild, was wir schon lange kennen, was nach vielen unterschiedlichen Infektionen auftrifft. Und die Menschen leiden zum einen an einer schweren Fatigue.
Es sind immer auch schwere Konzentrationsstörungen dabei, kognitive
Störungen.
Es sind immer Schmerzen dabei, oft schwere Kopf- und Muskelschmerzen. Oft führen schon leichte Tätigkeiten dazu, dass alle Beschwerden zunehmen und man für Tage krank ist. Man spricht dann auch von der Post-Exertional Malaise, also der Verschlechterung nach Belastung.“

Ich habe Fragen.

Auch wenn es innerlich grummelt oder gar tobt, bleib posimistisch.

Alles Liebe deine Ela

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Schön, dass wir uns hier treffen. Sei von Herzen willkommen.

Ich bin Ela. Seit 2020 lebe ich mit den Diagnosen ME/CFS, Fibromyalgie, hEDS (Ehler-Danlos-Syndrom, hypermobilität) und seit Jahrzehnten mit den Lebensmittelintoleranzen Lactose, Fructose und Histamin.

Mit diesem Blog möchte ich dir hilfreiche Tipps und wertvolle Informationen für dein Leben mit der Diagnose ME/CFS mitgeben.

Alles Liebe deine Ela

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